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獨家專訪｜被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子 34年後為女兒改寫命運
出版時間：2026/01/20 07:00
【記者林芳如／台北報導】去年北醫附醫發表震撼生殖醫學界的世界級成功案例：帶有罕見『龍蝦爪』畸形基因父親，歷時近兩年、從多顆胚胎精準篩選出唯二「未基因突變者」，最終順利誕下十指健全女嬰，終結罕病遺傳魔咒。
《知新聞》記者透過管道，獨家專訪女嬰的年輕父母Steve 與 Liz。現年34 歲的Steve在台灣出生、美國長大，一生歷經50 多次手術，他說「這是一個短卻很長的生命故事 （A short but long story）。』
Steve 罹患嚴重唇顎裂，雙手僅三根手指，俗稱「龍蝦爪」畸形，出生後被送往安寧病房，一名護理師不忍心，加上生母希望他有「活下去機會」，被美籍小兒科醫師James Miser收養，奇蹟般存活。
成長過程中，Steve暑假多半在手術病房度過。所幸養父母給他愛的環境，讓他順利長大，成為滑板教練，遇見人生伴侶 Liz。他們婚後渴望成為父母，卻憂慮遺傳疾病，直到北醫生殖醫學中心陳啟煌醫師團隊協助下獲轉機。陳醫師回憶，那天看到超音波中女嬰張開五根手指，「非常激動」。
「這是科學、時間，以及我們能做到的一切共同完成的奇蹟。」Liz 受訪時如此形容。她說，就算只有四根手指也沒關係，「但我們很幸運，最後得到了一雙完整手指。」
Steve 並不認為自己比別人弱。儘管只有三根手指，他始終以行動證明自己的能力，面對嘲諷淡然處之。他將這份力量歸功於養父母，每當遇到困難，父親總對他說：「慢慢來，不用急，這不是一場比賽。」
如今成為父親，Steve 期許女兒能夠善良、獨立。若有一天問起「爸爸為什麼跟別人不一樣」，他笑著說：「我會告訴她，我是超級英雄，或是外星人。」
📌 本文摘要重點
(AI 摘要說明)1 Steve罹患罕見EEC症候群，雙手僅三指，11個月大被收養赴美，養父母不設限教養塑造自信。
2 Steve透過生殖醫學成功誕下健康女兒，克服遺傳風險，實現為人父的夢想。
3 Steve以行動證明自身能力，面對歧視不退縮，傳承養父愛與信任，期許女兒勇於嘗試。
小兒血液腫瘤科專家收養赴美開啟新人生
34歲Steve在台灣出生，親生父母均正常無家族遺傳病史，Steve屬於單基因新生突變，出生即發現「裂手–外胚層發育不良–顎裂（EEC）症候群」，典型臨床表現包括「龍蝦爪樣畸形」，新生兒的手指或腳趾可能僅有三根，伴隨唇顎裂、生殖泌尿系統、眼部、聽力問題。
當時台灣的醫療技術無法治療Steve，醫院建議送安寧病房，一位護理師不忍心，輾轉聯繫上小兒血液腫瘤科教授梅傑斯(James S. Miser)，生母Doris為了讓兒子活下去做出艱難抉擇，「她給了我一個機會」Steve感謝道，他在11個月大時被梅傑斯收養帶到美國治療展開新人生。
梅傑斯教授和妻子Angela共收養了十個孩子，每個孩子各有醫療狀況，對此，Steve直呼：「有點瘋狂，你必須非常瘋狂才會做這件事，但也必須有一顆很大的心，他基本上救了我們所有人的命」，他是一個充滿愛心、慈愛、很棒的父親。
「慢慢來這不是比賽」 不設限教養塑造自信
「我不覺得比別人弱，不覺得自己有任何不足，我一樣有能力」Steve表示，父親從不設限的教育方式深深影響他，儘管從小經常就醫、接受手術，但成長過程充滿自信、外向甚至有點瘋狂，歸功於養父母盡可能把他當作正常人對待，不過度保護、教他堅強，鼓勵嘗試，如果做不到，父親會說再試一次，仍不行就試試別的。
當Steve想學鋼琴，父親說可以，只是需要適應和改變；當Steve想玩滑板，父親也全力支持，「每當遇到困難，父親會說一步一步來不用急，這不是比賽」Steve指出，父親最在意孩子們是否健康快樂，只要孩子是個好人，他就開心了。
「他總是告訴我，無論我做什麼都以我為榮，他很高興看到我這麼堅強」Steve感恩生活在充滿愛的環境中，兄弟姐妹有各自的醫療狀況，所以他不孤單，雖然不一樣但也沒有不一樣，在這個家裡讓他們變得更友善。因此，長大後想成為什麼樣的人？Steve毫不猶豫回答：「我想成為父親那樣有愛心、充滿關懷、可以依靠的人。」
是否曾希望跟正常孩子一樣？steve回答：「不太有，每個人本來就不一樣，只是我更不一樣一點」，唯一羨慕的是暑假，朋友在盡情玩樂時，父母把手術盡量安排在暑假進行，導致他只能在醫院休養。
滑板實力擊退嘲諷 童年最樂是不再動刀
成長過程中，Steve難免遭遇歧視，印象最深的一次是高中運動會，他帶著滑板去學校，一名同學嘲笑他缺少手指或腳趾，所以無法玩滑板，最後Steve用行動證明自己，也學會左耳進右耳出，不讓惡意影響自己。Steve笑說「當時朋友比我更生氣，朋友們會保護我」，妻子Liz在一旁附和「有人惹你，我會比你更生氣」。
回憶童年最快樂的時刻，Steve指出，第一個是每週末和父親、兄弟姊妹一起騎腳踏車，騎完後全家去買糖果、洋芋片和汽水；第二個是擁有第一塊自己的滑板，原本都偷借哥哥的滑板練習，而最開心的莫過於母親Angela告訴他不用再動手術了，「基本上所有重大手術和治療都結束了，其他都是選擇性，身體狀況穩定，不用再擔心很快死掉。」
談到只有三根手指對日常生活影響，Steve坦言，有些事情需要適應，比如彈鋼琴用特定的方式，彈吉他則直接放棄，妻子Liz補充，刷牙、洗碗、用筷子吃飯都難不倒Steve。
科學結合時間 誕下生命奇蹟
Steve與37歲Liz因滑板結緣，三年前結為夫妻，Steve坦言自己一直夢想有孩子，Liz自從認定Steve是對的人，她願意試試看。但Steve的基因讓生子增添變數，孩子有50%機率遺傳相同疾病。夫妻倆透過養父轉介找上北醫生殖醫學中心主任陳啟煌，透過胚胎基因篩檢成功生下健康女兒。
陳啟煌說道，胎兒的父親因先天性新發生（de novo)單基因突變，產生龍蝦爪畸形，直到大學畢業真愛結婚，決定不讓下一代生下異常，在花費過百萬，北醫生殖突破單基因胚胎診斷，找到一顆正常胚胎，一植成功懷孕，終結遺傳魔咒，精準醫療，成功的世界級案例。他們的子孫以後都是雙手十指，超音波下胎兒的十隻手指頭，證實醫學可以戰勝先天疾病遺傳家族。
Steve夫妻倆花了將近兩年接受荷爾蒙治療和檢查，經過不懈努力終於獲得健康胚胎，當產檢超音波顯示女兒有十根完整手指時，Steve鬆了一口氣，直到女兒的基因檢測報告出爐，確認完全健康，他才真的很開心。
「這意味著一切」談到如今擁有一個健康孩子，Steve至今仍感覺不真實「像做夢一樣，因為太美好了」。Liz則認為這代表著生命的延續：「如果我們能把一個寶寶帶到這個世界上，並試著給她最好的，對我而言是一種人生使命達成，讓我們的人生更有意義。」
被問到若女兒長大後發現爸爸與眾不同該如何解釋，Steve露出頑皮笑容：「如果她問我本人，我會說我是超級英雄，或者我是外星人。」Liz表示會告訴女兒，爸爸有這個狀況，但他的能力跟其他人一模一樣，希望教導女兒面對任何有殘疾的人都要善良以待。
理解生母送養的艱難 傳承父親溫暖教養觀
2009年，Steve快上大學時第一次見到親生父母，他回憶，雖然陌生有些許尷尬，但感受到對方是好人、非常有愛，長大後也完全理解親生父母送養的決定。Steve說：「那是一個自我犧牲、了不起的決定，那是生與死的問題，她可以自私地，但她給了我一個活下來的機會。」
如今Steve長大成人，結婚甚至有一個健康可愛的女兒，妻子Liz稱讚他是個好爸爸，夫妻倆希望女兒在充滿愛且安全的環境中成長，但不會過度保護，希望女兒獨立、勇於嘗試、享受人生樂趣、善良對待他人。Steve延續父親給予的愛與信任，也想對寶貝女兒Liora說「慢慢來，不用急，這不是比賽」。
龍蝦爪男孩Steve的生命故事與成長歷程
