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「給他缺陷只好盡力彌補」 父母一年內接力捐肝腎救罕病兒

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【記者林芳如/台北報導】12歲許小弟罹患罕見先天性肝臟纖維化與膽管擴張症,父母早做好心理準備,過去十年努力減重,維持身體健康,隨著孩子肝纖維化及脾臟腫大、腎衰竭,父母一年內接力捐出肝腎,許媽媽說因為讓他有缺陷,只好盡力彌補,許小弟順利重返校園。台大醫院本次完成高難度兒童活體器官移植,再締新里程碑。

12歲許小弟一年內先後接受媽媽捐肝、爸爸捐腎進行活體器官移植,順利出院重返校園。李柏毅攝 zoomin
12歲許小弟一年內先後接受媽媽捐肝、爸爸捐腎進行活體器官移植,順利出院重返校園。李柏毅攝

12歲許小弟罹患罕見疾病先天性肝臟纖維化與先天性膽管擴張症(又稱Caroli disease),合併肝纖維化及脾臟腫大,同時患有自體隱性多囊性腎臟病(Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease, ARPKD),並進展至慢性腎臟病第五期,病情複雜且治療難度極高。

經台大醫院醫療團隊完整評估後,於2025年1月先行接受母親捐贈部分肝臟進行活體肝臟移植手術;然而術後腎功能仍持續惡化,於2026年1月再由父親捐贈腎臟,完成活體腎臟移植。許小弟歷經兩次重大手術後恢復良好,順利出院並在本學期重返校園。

「因為給了他缺陷,只好盡力去彌補」許媽媽表示,兒子4個月大確診後,夫妻倆就做好捐贈器官的心理準備,因為先生的肝臟有基因小缺陷,所以他們分配好媽媽捐肝、爸爸捐腎,十年來努力減重,維持身體健康,她從65公斤減重至55公斤,有糖尿病史的先生也拚命減了好幾公斤。

許小弟與主治醫師陳建嘉、媽媽。李柏毅攝 zoomin
許小弟與主治醫師陳建嘉、媽媽。李柏毅攝

​​台大醫院於1968年完成亞洲首例活體腎臟移植手術,迄今腎臟移植累計案例已超過1,500例,為全國最多。根據衛生福利部統計資料,台大醫院腎臟移植術後10年存活率達85%,高於全國平均77%,整體表現居全國領先地位。

台大醫院外科部副教授李志元表示,即便是成人病患,一年內先後接受兩種器官移植的個案也屈指可數,兒童接受成人器官捐贈,肝臟部分還能事先估算、修整符合孩子腹腔大小,成人腎臟放進兒童身體,如何關閉腹腔是一大挑戰,靠人工網膜輔助覆蓋,兩階段治療精密規畫與嚴謹照護,成功救回許小弟。

台大醫院外科部副教授李志元。李柏毅攝 zoomin
台大醫院外科部副教授李志元。李柏毅攝

台大醫院一般外科醫師陳建嘉表示,器官移植後需要每日服用抗排斥藥物,免疫力較弱需注意日常防護,避免碰撞性體育活動等,接下來觀察重點在許小弟的發育能否追上同齡孩子。許小弟過去經常住院,現在活潑好動,本學期順利重返校園。

李志元表示,此案例不僅展現活體器官移植於兒童重症治療中的關鍵角色,更凸顯跨專科團隊合作的重要性。從術前評估、手術執行到術後照護,整合小兒科、移植外科、腎臟科、麻醉科及護理團隊等多專業資源,確保每一階段皆能達到最佳醫療品質與安全性。本次完成高難度兒童活體器官移植案例,彰顯台大醫院在移植醫療領域的深厚實力與卓越成果。

接下來觀察重點在12歲許小弟的發育能否追上同齡孩子。李柏毅攝 zoomin
接下來觀察重點在12歲許小弟的發育能否追上同齡孩子。李柏毅攝

 

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# 器官移植 # 台大醫院 # 罕病