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罕病
罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

【記者賴昀岫／台北報導】女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的15歲兒子「牛牛」，罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC），她今天表示，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」。兒童遺傳內分泌科醫師指出，這個疾病在台灣可能只有幾十位病人，屬於「罕見疾病裡的罕見疾病」，目前已被納入新生兒篩檢的自選項目，強烈希望有新生兒的家長都能盡量接受篩檢。
2025/07/28 16:22
生活 醫藥
女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

【記者盧麗蓮／綜合報導】《戲說台灣》御用演員、資深女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的兒子「牛牛」罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），過去曾被醫生告知孩子可能只能活到5、6歲，但她不放棄任何希望，積極治療和運動，伴兒長大。不過今天她今天向外界證實，15歲的兒子猝逝，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴。」
2025/07/28 14:39
生活
大體老師4｜防腐技術員扮關鍵！從親自接體到「凍結時間」　曾遇老師頭七託夢喊冷

大體老師4｜防腐技術員扮關鍵！從親自接體到「凍結時間」　曾遇老師頭七託夢喊冷

【記者林志青／桃園報導】大體老師教會醫學生從死生練「仁心」，在大體老師身後，有著一群凍結時間的魔法師，他們扮演關鍵角色，透過神奇藥水將五臟六腑完整保存在大體內，讓醫學生透過解剖課，遇上他們行醫路上第一個病人，長庚大學稱這群魔法師為「防腐技術員」。 目前在長庚大學擔任「防腐技術員」的陳嘉彬接受《知新聞》專訪，解說從接迎大體老師到防腐作業流程，曾有家屬希望能載大體老師重回生前熟悉地點巡禮，也曾遇過大體老師在頭七時託夢家屬，告知「很冷」，希望「浸泡槽」能加溫，即使無法以科學角度解釋，但陳嘉彬並不恐懼，抱持服務的心態，只為感謝大體老師的無私付出。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
獨家專訪｜捐啦！捐啦！我爸遠行當大體老師　父女重逢等5年「她穿水藍洋裝淚送行」

獨家專訪｜捐啦！捐啦！我爸遠行當大體老師　父女重逢等5年「她穿水藍洋裝淚送行」

【記者林志青／桃園報導】「爸爸，我今天特地穿了很漂亮的洋裝，因為在您生前的時候，我知道您最不喜歡我們這樣邋邋遢遢的」。44歲的朱瑞荷，父親於5年前因血癌離世，奉獻為長庚大學大體老師，直到今年6月任務完成火化，朱瑞荷再次和父親重逢，特地穿著水藍色碎花洋裝含淚送行。她接受《知新聞》專訪，細數過往父女情，也感謝父親除了養育之恩，還以自己的身體讓更多學生了解生命的意義與奧妙，盼他們未來成為良醫，醫治更多病患，父親的身教，「一輩子不可能忘記」。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
大體老師3｜AI無法取代！捐贈條件曝光「家屬捨得」最重要　醫學生時時感恩

大體老師3｜AI無法取代！捐贈條件曝光「家屬捨得」最重要　醫學生時時感恩

【記者林志青／桃園報導】《孟子‧公孫丑上》記載，曾子對子襄說，聽聞孔子提到真正的大勇，就是合乎義理，即使面對千萬人，仍勇往直前。時至今日，有群人看透生死，想要在身後助人，因此生前簽下「遺體捐贈解剖志願書」，同意在臨終時，將一身皮囊捐給醫學院，供醫學生上解剖課使用，儘管面對千萬刀剮，仍堅持用身體展示人體奧妙。這群人也是醫學生行醫路上的第一個病人，透過解剖過程，直接感受生命與死亡，進而反思人生。這群人我們稱他--「大體老師」。
2025/07/24 18:25
社會
大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

【記者林志青／桃園報導】44歲的朱瑞荷，6月現身長庚大學「大體老師火化追思感恩典禮」，含淚送完成大體老師任務的父親最後一程，她接受《知新聞》專訪透露，弟弟2018年因罕見疾病「多發性硬化症」離世，享年36歲，也將身體奉獻給長庚大學，於2年前火化。朱瑞荷和母親為幫助更多醫學生朝良醫之路邁進，也發願身後仿效父親和弟弟捐贈遺體，一家人盼將肉身化為生命之書，讓生命更有意義。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
吳火獅私生女爭百億遺產！生母出庭笑了　律師搬1句喊話吳東亮

吳火獅私生女爭百億遺產！生母出庭笑了　律師搬1句喊話吳東亮

【記者丁牧群、林志青／台北報導】新光集團創辦人吳火獅於1986年過世，外傳遺產超過百億元，但2004年爆出認祖歸宗官司，數案纏訟20年，法院最後認定吳火獅生前與女子陳麗如有一段情，陳麗如1984年生下女兒陳子婷，最高法院2024年針對「生父死亡後認領」訴訟，判決陳子婷為吳火獅親骨肉，全案確定。現年41歲的陳子婷日前提起分割遺產訴訟，士林地院今下午首度召開調解庭，歷時半小時結束，陳麗如步出法庭微笑表示，「大家都釋出善意」。 陳子婷委任律師陳明正表示，台新金與新光金今天正式合併，喊出的口號是「認真同行」，因此喊話董事長吳東亮，認真同行不是隨便講講的，「你的妹妹，如果說你沒有照顧她，那何來認真同行？」
2025/07/24 18:19
社會 法庭
有片｜蔡英文表態大罷免！　侯友宜提醒：別忘過去為林昶佐說這句話

有片｜蔡英文表態大罷免！　侯友宜提醒：別忘過去為林昶佐說這句話

【記者林志青／基隆報導】新北市長侯友宜上午一早陪國民黨立委林沛祥掃街宣傳反罷免，兩人從基隆安樂市場出發，向沿途攤商及買菜民眾請託。對於前總統蔡英文昨在臉書貼文感謝各地罷團，並預告26日會出門投票；侯友宜表示，蔡總統過去曾說「罷免不是政治鬥爭」，「不要忘了這是妳說過的話」。
2025/07/24 17:54
政治
陽明交大、台大兒醫合作　開發罕病「FOXG1症候群」預測技術

陽明交大、台大兒醫合作　開發罕病「FOXG1症候群」預測技術

【記者王良博／台北報導】每三萬名新生兒約會有1人罹患罕見疾病FOXG1症候群，症狀包含無法言語、行走、嚴重癲癇等，而病因是FOXG1基因突變。陽明交大與台大兒童醫院開發一項預測FOXG1症候群嚴重程度的檢測流程，有助於規劃後續支持患者的策略，此成果登上國際權威期刊《Molecular Psychiatry》。
2025/06/30 18:08
生活 文教
身心障礙者職場合理調整行政指導將上路　洪申翰：打造平等非同情

身心障礙者職場合理調整行政指導將上路　洪申翰：打造平等非同情

【記者賴昀岫／台北報導】為確保身心障礙者也有平等的就業環境，並有效化解勞雇雙方，因身心障礙者職場適應產生的衝突，勞動部訂定「身心障礙者職場合理調整行政指導」，將於7月1日上路。勞動部長洪申翰強調，「不是同情或施捨」，而是實現工作平等的實質權利；為確保政策落地，勞動部整合在職訓練、障礙者就業適應服務等8大政策工具作為後援。

2025/06/26 20:42
生活
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