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罕病
自由車好手游佩璇獲總統教育獎　出身逆境盼騎向亞奧運

自由車好手游佩璇獲總統教育獎　出身逆境盼騎向亞奧運

【記者賴昀岫／台北報導】2025總統教育獎日前公布有60位學生獲獎，預定7月4日於總統府舉行頒獎典禮。其中，家境弱勢的彰化大村國中學生游佩璇，在有限的資源下，獲得多項自由車競賽獎牌，期盼能進入大學並深化自由車專業，提升競技能力，朝亞運、奧運的夢想邁進；罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王潔沂，追尋夢想不受身體限制，尤其在書法領域擁有卓越成績，多次在新北市學生美術比賽書法類中脫穎而出。
2025/06/08 12:23
生活 文教
健保改革｜第一季數字有成效？　專家：憂5大副作用！醫院改撿「高CP」病人

健保改革｜第一季數字有成效？　專家：憂5大副作用！醫院改撿「高CP」病人

【記者賴昀岫／台北報導】台北區醫院今年第2季起，加入「個別醫院前瞻式預算分區共管計畫」，其餘五大分區則在第一季先行上路，近期傳出東區、南區第一季每點超過1元，其餘則超過0.93；專家示警，除非到第三季都維持在0.9，甚至0.95以上，否則可能只是政府和醫院自我感覺良好。
2025/06/04 13:25
生活 醫藥
健保改革｜奇美自費比、護理離職率低！榮譽院長邱仲慶解密　喊話節流永續

健保改革｜奇美自費比、護理離職率低！榮譽院長邱仲慶解密　喊話節流永續

【記者王志弘／台南報導】全民健保開辦至今30年，醫療院所面臨健保總額約束、設備高昂、人力短缺，營運更加艱辛，相較而言，台南奇美醫學中心自費比24%、護理師離職率5.5％，都遠低於全國平均，甚至從未關床。榮譽院長邱仲慶認為，有賴創辦人許文龍的理念，「制度好，留下來的機率就高」。他強調，健保一定要永續！呼籲政府開源、院所節流，國人更該珍惜資源。
2025/06/04 13:21
生活 醫藥
罕病女童獲神眷！小二腦中風用光醫院備藥　復健1年重生

罕病女童獲神眷！小二腦中風用光醫院備藥　復健1年重生

【記者林芳如／台北報導】安安因十個月大時從床上跌落顱內出血，意外確診第十三凝血因子缺乏症，全家展開長期抗戰，媽媽寫了兩年的信給衛福部，爭取到濃縮製劑納入健保。然而最難熬的是兩年前，小二的安安突然腦中風，住院21天用光醫院備藥，一年多的復健努力重新學走路、拿湯匙吃飯，如今可以跑步、正常上學，讓一家人感恩被神眷顧。
2025/04/19 18:19
生活 醫藥
龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

【記者林芳如／台北報導】罕見遺傳性神經肌肉疾病「龐貝氏症」若未及時診斷與治療，新生兒病患9成無法存活至1歲。台灣是全球第一個實施龐貝氏症新生兒篩檢的國家，惟屬自費項目，許多新手父母對於罕病缺乏了解，常誤以為檢查「非必要」或因費用考量而選擇放棄，錯失早期診斷與治療契機，因此，醫界和病團呼籲政府將此病納入新生兒公費篩檢。
2025/04/12 20:36
生活 醫藥
身體像被分兩半！35歲工程師罹罕病　2大壞習慣釀禍

身體像被分兩半！35歲工程師罹罕病　2大壞習慣釀禍

【記者林芳如／台北報導】35歲林先生為電腦工程師，多年來反覆頸部痠痛，曾接受傳統脊椎整復，但未見改善，近來突然惡化為劇痛伴隨左手無法握力拿東西、左腳走路會腿軟、右腳對溫痛沒感覺，天冷洗熱水澡無感，就醫診斷出罕見急性脊髓病變「布朗－斯奎爾德症候群」，推估是長期久坐和姿勢不良造成椎間盤退化與破裂。
2025/03/13 18:20
生活 醫藥
郭智輝「蒙古症」風波鞠躬致歉　過往這些失言也曾引風波

郭智輝「蒙古症」風波鞠躬致歉　過往這些失言也曾引風波

【財經中心／台北報導】經濟部長郭智輝近日以蒙古症，也就是唐氏症的俗稱，評論台積電若和英特爾合資一事引發爭議。郭智輝今為不當比喻鞠躬致歉，「個人失言做出不合適和錯誤比喻，造成唐氏症病友和企業困擾，影響行政團隊的政務推動，由衷表達最深歉意」。除了「蒙古症」比喻英特爾一事造成唐氏症病友及企業困擾，郭智輝近期也幾次因失言，包含「川普關稅不一定不合理」、「菲律賓蓋電廠」惹上風波。
2025/03/10 19:50
財經
盧森堡22歲王子罹罕病「POLG」驟逝　人生最後一問有洋蔥！基因突變風險曝

盧森堡22歲王子罹罕病「POLG」驟逝　人生最後一問有洋蔥！基因突變風險曝

【編譯張翠蘭／綜合外電】盧森堡弗雷德里克王子的家人日前證實，他因為不敵名為「POLG」的粒線體罕見遺傳疾病驟逝，得年僅22歲。弗雷德里克直到14歲病狀明顯後才被診斷出這項無法治癒的疾病，父親透露他生前和基金會致力尋找治療方法，以拯救其他患者。兒子生命最後時刻幾乎無法言語時仍不忘問「是否讓他引以為榮？」，稱兒子是對抗此罕病的「超級英雄」。
2025/03/10 16:05
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