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罕病
林口長庚副院長：兒童醫療困難不是昨天才發生　3-4成一定要留住

林口長庚副院長：兒童醫療困難不是昨天才發生　3-4成一定要留住

【記者賴昀岫／台北報導】近年兒科醫師人力的議題，每隔一段時間就被提起，台北榮總院長陳威明昨透露，今年訓練的4名總醫師，大概都留不住；身為小兒科醫師的林口長庚醫院副院長邱政洵則說，「兒童醫療遇到困難，不是昨天才發生的」，訓練出來的醫師約六至七成走向基層，剩下的三至四成一定要留住，因為醫院擔負的是重症、罕病、診斷困難的疾病治療。

2025/10/28 13:56
生活 醫藥
罕病誤判小兒麻痺！骨頭如海砂屋　常見O型腿、易蛀牙掉牙

罕病誤判小兒麻痺！骨頭如海砂屋　常見O型腿、易蛀牙掉牙

【記者林芳如／台北報導】許多「性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症」都從「長大就會好」的誤判開始，患者蘇瑞臻分享童年因腿部畸形被送至小兒麻痺收容所矯正，直到成年骨頭再次變形就醫才確診罕病，骨頭像海砂屋，牙齒珐瑯質像貼不住的磁磚。醫師提醒，出現X型或O型腿、身高低於平均、常膝蓋、腳踝或腰疼、容易蛀牙或掉牙等症狀應進一步檢查。
2025/10/18 10:19
生活 醫藥
健保署長石崇良接衛福部長　邱泰源轉變態度：全力配合調整

健保署長石崇良接衛福部長　邱泰源轉變態度：全力配合調整

【記者林芳如／台北報導】內閣改組人事逐漸底定，衛福部部長邱泰源確定下台，由健保署署長石崇良接任，衛福部長邱泰源今日(8/27)回應，全力配合行政團隊的調整，不管是什麼角色都可以為人民健康及國家發展奉獻，期望各界繼續推動健康台灣的工作，讓台灣人民更健康。懸缺已久的衛福部常務次長則由疾管署署長莊人祥升任。
2025/08/27 12:34
生活 醫藥
健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

【記者林芳如／台北報導】女星李宇柔的15歲兒子牛牛因罹患罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）過世，健保署藥物共擬會今日審查通過一款基因治療藥物，給藥一次號稱終生有效，但定價近一億元，為目前健保給付單價最高的藥品，將與藥廠進行價量協議，今年12月開始給付，預估第一年13人受惠。
2025/08/21 17:21
生活 醫藥
王齊麟陪罕病家庭舒壓！走過三年低潮　鼓勵說出困境找回力量

王齊麟陪罕病家庭舒壓！走過三年低潮　鼓勵說出困境找回力量

【記者林芳如／台北報導】全台約有1.9萬個罕病家庭，多數照顧者每日陪伴病友超過12小時，長期承受龐大身心壓力，逐漸失去自我與外界連結。奧運金牌國手王齊麟今日分享自身低潮三年的經驗，不僅輿論壓力也自我懷疑，當他和李洋都覺得快撐不下去時，向親友訴說困境後意外獲得支撐力量，讓他們可以驅散負能量，因此鼓勵照顧者遇到困難講出來。
2025/08/09 18:41
生活 醫藥
有片｜單親媽被騙當車手遭逮！小六女苦等3天「想媽媽」　暖警急匯1600元援助

有片｜單親媽被騙當車手遭逮！小六女苦等3天「想媽媽」　暖警急匯1600元援助

【記者林志青／新北報導】家住台中市的陳姓女子（48歲）離異後獨力撫養小六女兒（12歲），今年收掉經營多年、生意慘淡的護膚店，吃光老本後誤信詐團話術成車手。上月30日晚上7時許前往新北市淡水區北新路面交被逮，蘇姓男警得知陳女的女兒還在等她回家吃晚餐，立即匯款1600元請陳女姪女交付女童。等不到母親的女兒最後傳訊給男警：「我想媽媽了，想跟媽媽聊天」，檢方複訊後無保請回。
2025/08/08 16:55
社會 暖流
洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

【記者王志弘／台南報導】台南12歲女童小潔，自幼罹患罕見疾病「龐貝氏症」，面對漫長艱辛的療程，依然勇敢堅強，許下小小心願「我好想去看HUR+（台灣女團）」，今年在奇美醫院與喜願協會的協助下，夢想終於成真，不僅近距離欣賞偶像演出，更收到親筆簽名與周邊禮物。這份驚喜與感動，成為她對抗病魔路上最珍貴的回憶之一，注入繼續前行的勇氣。
2025/08/08 16:35
社會 暖流
罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

【記者賴昀岫／台北報導】女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的15歲兒子「牛牛」，罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC），她今天表示，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」。兒童遺傳內分泌科醫師指出，這個疾病在台灣可能只有幾十位病人，屬於「罕見疾病裡的罕見疾病」，目前已被納入新生兒篩檢的自選項目，強烈希望有新生兒的家長都能盡量接受篩檢。
2025/07/28 16:22
生活 醫藥
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