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罕病
罕病女童獲神眷！小二腦中風用光醫院備藥　復健1年重生

罕病女童獲神眷！小二腦中風用光醫院備藥　復健1年重生

【記者林芳如／台北報導】安安因十個月大時從床上跌落顱內出血，意外確診第十三凝血因子缺乏症，全家展開長期抗戰，媽媽寫了兩年的信給衛福部，爭取到濃縮製劑納入健保。然而最難熬的是兩年前，小二的安安突然腦中風，住院21天用光醫院備藥，一年多的復健努力重新學走路、拿湯匙吃飯，如今可以跑步、正常上學，讓一家人感恩被神眷顧。
2025/04/19 18:19
生活 醫藥
龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

【記者林芳如／台北報導】罕見遺傳性神經肌肉疾病「龐貝氏症」若未及時診斷與治療，新生兒病患9成無法存活至1歲。台灣是全球第一個實施龐貝氏症新生兒篩檢的國家，惟屬自費項目，許多新手父母對於罕病缺乏了解，常誤以為檢查「非必要」或因費用考量而選擇放棄，錯失早期診斷與治療契機，因此，醫界和病團呼籲政府將此病納入新生兒公費篩檢。
2025/04/12 20:36
生活 醫藥
身體像被分兩半！35歲工程師罹罕病　2大壞習慣釀禍

身體像被分兩半！35歲工程師罹罕病　2大壞習慣釀禍

【記者林芳如／台北報導】35歲林先生為電腦工程師，多年來反覆頸部痠痛，曾接受傳統脊椎整復，但未見改善，近來突然惡化為劇痛伴隨左手無法握力拿東西、左腳走路會腿軟、右腳對溫痛沒感覺，天冷洗熱水澡無感，就醫診斷出罕見急性脊髓病變「布朗－斯奎爾德症候群」，推估是長期久坐和姿勢不良造成椎間盤退化與破裂。
2025/03/13 18:20
生活 醫藥
郭智輝「蒙古症」風波鞠躬致歉　過往這些失言也曾引風波

郭智輝「蒙古症」風波鞠躬致歉　過往這些失言也曾引風波

【財經中心／台北報導】經濟部長郭智輝近日以蒙古症，也就是唐氏症的俗稱，評論台積電若和英特爾合資一事引發爭議。郭智輝今為不當比喻鞠躬致歉，「個人失言做出不合適和錯誤比喻，造成唐氏症病友和企業困擾，影響行政團隊的政務推動，由衷表達最深歉意」。除了「蒙古症」比喻英特爾一事造成唐氏症病友及企業困擾，郭智輝近期也幾次因失言，包含「川普關稅不一定不合理」、「菲律賓蓋電廠」惹上風波。
2025/03/10 19:50
財經
盧森堡22歲王子罹罕病「POLG」驟逝　人生最後一問有洋蔥！基因突變風險曝

盧森堡22歲王子罹罕病「POLG」驟逝　人生最後一問有洋蔥！基因突變風險曝

【編譯張翠蘭／綜合外電】盧森堡弗雷德里克王子的家人日前證實，他因為不敵名為「POLG」的粒線體罕見遺傳疾病驟逝，得年僅22歲。弗雷德里克直到14歲病狀明顯後才被診斷出這項無法治癒的疾病，父親透露他生前和基金會致力尋找治療方法，以拯救其他患者。兒子生命最後時刻幾乎無法言語時仍不忘問「是否讓他引以為榮？」，稱兒子是對抗此罕病的「超級英雄」。
2025/03/10 16:05
國際 熱搜話題
郭智輝大失言！綠委挺不下去「請檢討」　藍白委齊轟要求下台

郭智輝大失言！綠委挺不下去「請檢討」　藍白委齊轟要求下台

【記者蘇柏銓／台北報導】台積電董事長魏哲家日前和總統賴清德召開記者會，釋疑外界質疑擴大赴美投資1千億。當時總統賴清德說，感謝魏哲家這段時間密切溝通，讓政府充分掌握台積對對美投資計畫，但經濟部長郭智輝接受媒體專訪時卻坦言「政府事前不知」；甚至還用「蒙古病」（唐氏症）舉例台積電若跟英特爾合資，遭質疑歧視。朝野立委今同聲譴責，綠委許智傑要求郭智輝檢討、藍委許宇甄更是要求他下台。
2025/03/08 12:46
政治 國會攻防
郭智輝稱台積電合資英特爾如「和蒙古症結婚」　本尊：深刻反省！

郭智輝稱台積電合資英特爾如「和蒙古症結婚」　本尊：深刻反省！

【記者陳力維／綜合報導】台積電宣布赴美投資千億元美金（近3.3兆台幣）成國人關注焦點，經濟部長郭智輝卻在接受廣播節目專訪時，對台積電是否與美國晶片廠商英特爾合資？郭智輝竟舉蒙古症（唐氏症）為例，稱明知對方有此症還要娶她嗎？引發罕病團體強烈反彈，怒斥郭智輝涉歧視！而經濟部緊急回應替部長緩頰滅火。郭智輝本人今指出，因錯誤比喻造成病患及企業困擾，致上最深歉意，深刻自我反省，日後發言會更加謹慎。
2025/03/08 12:22
財經
郭智輝歧視「蒙古症」讓他氣到睡不著！　罕病團體怒轟侵害結婚權

郭智輝歧視「蒙古症」讓他氣到睡不著！　罕病團體怒轟侵害結婚權

【記者陳力維／綜合報導】台積電宣布赴美投資千億元美金（近3.3兆台幣）成國人關注焦點，各界擔憂「護國神山」被搬去美國，經濟部長郭智輝昨晚接受廣播節目專訪時，先是說了台積電加大赴美投資千億美金「大家都不知道，對政府也沒說」，接著又舉蒙古症（唐氏症）為例：「你知道他家有蒙古症，你要娶媳婦，但他家有蒙古症的傳統，你要娶他嗎？」結果引發罕病團體的強烈反彈！
2025/03/08 11:58
財經
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