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罕病
健保署長石崇良接衛福部長　邱泰源轉變態度：全力配合調整

健保署長石崇良接衛福部長　邱泰源轉變態度：全力配合調整

【記者林芳如／台北報導】內閣改組人事逐漸底定，衛福部部長邱泰源確定下台，由健保署署長石崇良接任，衛福部長邱泰源今日(8/27)回應，全力配合行政團隊的調整，不管是什麼角色都可以為人民健康及國家發展奉獻，期望各界繼續推動健康台灣的工作，讓台灣人民更健康。懸缺已久的衛福部常務次長則由疾管署署長莊人祥升任。
2025/08/27 12:34
生活 醫藥
健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

【記者林芳如／台北報導】女星李宇柔的15歲兒子牛牛因罹患罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）過世，健保署藥物共擬會今日審查通過一款基因治療藥物，給藥一次號稱終生有效，但定價近一億元，為目前健保給付單價最高的藥品，將與藥廠進行價量協議，今年12月開始給付，預估第一年13人受惠。
2025/08/21 17:21
生活 醫藥
王齊麟陪罕病家庭舒壓！走過三年低潮　鼓勵說出困境找回力量

王齊麟陪罕病家庭舒壓！走過三年低潮　鼓勵說出困境找回力量

【記者林芳如／台北報導】全台約有1.9萬個罕病家庭，多數照顧者每日陪伴病友超過12小時，長期承受龐大身心壓力，逐漸失去自我與外界連結。奧運金牌國手王齊麟今日分享自身低潮三年的經驗，不僅輿論壓力也自我懷疑，當他和李洋都覺得快撐不下去時，向親友訴說困境後意外獲得支撐力量，讓他們可以驅散負能量，因此鼓勵照顧者遇到困難講出來。
2025/08/09 18:41
生活 醫藥
有片｜單親媽被騙當車手遭逮！小六女苦等3天「想媽媽」　暖警急匯1600元援助

有片｜單親媽被騙當車手遭逮！小六女苦等3天「想媽媽」　暖警急匯1600元援助

【記者林志青／新北報導】家住台中市的陳姓女子（48歲）離異後獨力撫養小六女兒（12歲），今年收掉經營多年、生意慘淡的護膚店，吃光老本後誤信詐團話術成車手。上月30日晚上7時許前往新北市淡水區北新路面交被逮，蘇姓男警得知陳女的女兒還在等她回家吃晚餐，立即匯款1600元請陳女姪女交付女童。等不到母親的女兒最後傳訊給男警：「我想媽媽了，想跟媽媽聊天」，檢方複訊後無保請回。
2025/08/08 16:55
社會 暖流
洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

【記者王志弘／台南報導】台南12歲女童小潔，自幼罹患罕見疾病「龐貝氏症」，面對漫長艱辛的療程，依然勇敢堅強，許下小小心願「我好想去看HUR+（台灣女團）」，今年在奇美醫院與喜願協會的協助下，夢想終於成真，不僅近距離欣賞偶像演出，更收到親筆簽名與周邊禮物。這份驚喜與感動，成為她對抗病魔路上最珍貴的回憶之一，注入繼續前行的勇氣。
2025/08/08 16:35
社會 暖流
罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

【記者賴昀岫／台北報導】女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的15歲兒子「牛牛」，罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC），她今天表示，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」。兒童遺傳內分泌科醫師指出，這個疾病在台灣可能只有幾十位病人，屬於「罕見疾病裡的罕見疾病」，目前已被納入新生兒篩檢的自選項目，強烈希望有新生兒的家長都能盡量接受篩檢。
2025/07/28 16:22
生活 醫藥
女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

【記者盧麗蓮／綜合報導】《戲說台灣》御用演員、資深女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的兒子「牛牛」罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），過去曾被醫生告知孩子可能只能活到5、6歲，但她不放棄任何希望，積極治療和運動，伴兒長大。不過今天她今天向外界證實，15歲的兒子猝逝，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴。」
2025/07/28 14:39
生活
大體老師3｜AI無法取代！捐贈條件曝光「家屬捨得」最重要　醫學生時時感恩

大體老師3｜AI無法取代！捐贈條件曝光「家屬捨得」最重要　醫學生時時感恩

【記者林志青／桃園報導】《孟子‧公孫丑上》記載，曾子對子襄說，聽聞孔子提到真正的大勇，就是合乎義理，即使面對千萬人，仍勇往直前。時至今日，有群人看透生死，想要在身後助人，因此生前簽下「遺體捐贈解剖志願書」，同意在臨終時，將一身皮囊捐給醫學院，供醫學生上解剖課使用，儘管面對千萬刀剮，仍堅持用身體展示人體奧妙。這群人也是醫學生行醫路上的第一個病人，透過解剖過程，直接感受生命與死亡，進而反思人生。這群人我們稱他--「大體老師」。
2025/07/24 18:25
社會
大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

【記者林志青／桃園報導】44歲的朱瑞荷，6月現身長庚大學「大體老師火化追思感恩典禮」，含淚送完成大體老師任務的父親最後一程，她接受《知新聞》專訪透露，弟弟2018年因罕見疾病「多發性硬化症」離世，享年36歲，也將身體奉獻給長庚大學，於2年前火化。朱瑞荷和母親為幫助更多醫學生朝良醫之路邁進，也發願身後仿效父親和弟弟捐贈遺體，一家人盼將肉身化為生命之書，讓生命更有意義。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
大體老師4｜防腐技術員扮關鍵！從親自接體到「凍結時間」　曾遇老師頭七託夢喊冷

大體老師4｜防腐技術員扮關鍵！從親自接體到「凍結時間」　曾遇老師頭七託夢喊冷

【記者林志青／桃園報導】大體老師教會醫學生從死生練「仁心」，在大體老師身後，有著一群凍結時間的魔法師，他們扮演關鍵角色，透過神奇藥水將五臟六腑完整保存在大體內，讓醫學生透過解剖課，遇上他們行醫路上第一個病人，長庚大學稱這群魔法師為「防腐技術員」。 目前在長庚大學擔任「防腐技術員」的陳嘉彬接受《知新聞》專訪，解說從接迎大體老師到防腐作業流程，曾有家屬希望能載大體老師重回生前熟悉地點巡禮，也曾遇過大體老師在頭七時託夢家屬，告知「很冷」，希望「浸泡槽」能加溫，即使無法以科學角度解釋，但陳嘉彬並不恐懼，抱持服務的心態，只為感謝大體老師的無私付出。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
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