明年罕藥專款缺口18億元　既有病友持續用藥恐難支應

【記者林芳如／台北報導】2026年健保總額預算中罕藥專款僅占1.38%、136.66億元，承擔全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求，罕病基金會創辦人陳莉茵指出，罕藥專款與實際需求有近18億元缺口，恐不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應，呼籲由公務預算或特別預算補足缺口。

28種新罕藥等待健保給付

根據罕見疾病基金會整理，目前台灣公告罕病247種、罕藥認定126種，真正獲健保給付者僅86種可治療47種罕病，加上部分病類使用特殊營養食品作為治療，總計可被治療且有給付的罕病68種約占27.5%。

目前尚有28種新罕藥等待給付，可照顧25種疾病、5233位病人，其中1224人面臨「只有這一種藥」可用。多年來累計已有2783名病友在等待期間陸續離世，累積死亡率高達 34.71%。先天性全身脂質營養不良症高家兄弟，哥哥從確診就開始等待新藥進來台灣，無奈等不到藥就先當小天使，弟弟也因錯過黃金治療期，退化速度加劇中。

陣發性夜間血紅素尿症患者李振茂經歷沒有藥物到有藥可用，他發現病友之間對不同藥物適應性不同，有人適合皮下注射，有人適合靜脈注射，他自己則是改用口服藥後終於可以出門運動，無論如何使用哪種藥物，更重要的得以重返職場。

明年罕藥專款與實際需求有18億缺口

罕病基金會創辦人陳莉茵指出，2026年健保總額預算高達9883.35億元，罕藥專款僅約1.38%、136.66 億元，承擔全台近兩萬罕病病人與家屬的救命需求，罕藥專款與實際需求有近18億元缺口，恐不僅使新藥難以給付，連既有病友的持續用藥與自然成長費用都難以支應。

以往罕藥專款編列，皆有相對穩定公式與基期，目的是避免罕病在健保大總額中被排擠，陳莉茵說，今年卻改用新的計算方式，又沒有清楚向社會說明，讓病友、醫界與團體都充滿不確定感，救命預算不能年年「改預算公式邏輯」，否則病友每一年都陷飽受倒懸困境。

陳莉茵呼籲，預算缺口務必由公務預算或特別預算補足，此外，健保署應恢復依法、循歷年模式清楚計算既有用藥自然成長與新藥收載所需預算。

罕病用藥是對脆弱者履行社會契約

「罕病用藥首先不是在談效率，而是在談我們要成為什麼樣的社會、要不要履行對脆弱者的社會契約」輔大數據科學中心執行長蒲若芳強調，罕病病人是替整個族群承擔基因變異風險的一群人，社會有責任在制度上給予額外保障，而不是要求他們在效率競賽中和常見疾病一起排隊。

蒲若芳指出，台灣健保體系其實具備相當好的管理能力，包含追蹤資料、限制適應症、設定給付條件等工具，還有「暫時性支付」、「有條件給付」等機制可以運用，「與其等到全世界都用過、所有疑慮都澄清才願意給病人，不如在可控風險下先讓少數真正需要的人用，並用數據持續監測療效與安全性。」

陳莉茵表示，罕病病友多是遺傳、先天疾病，無法依靠商業保險，只能全心仰賴全民健保。當年讓罕藥專款就是為了避免預算遭到排擠，「我們期待的不是特權，而是制度上的正義」，呼籲健保署及相關決策單位於2026年度積極爭取公務預算彌補缺口，並在未來總額協商中，回到依法、透明且可預期的編列模式。

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