國外是罕病、台灣卻不是！患者恐卡制度縫隙　專家籲建「難治疾病清單」

【記者賴昀岫／台北報導】有些疾病在美國、歐洲已被認定為罕見疾病，但在台灣卻可能落在制度外。專家指出，這不只可能讓承受高度疾病負擔的患者掉出照護體系，也可能影響新藥引進；與其讓所有疾病都「擠進罕病這扇門」，建議盤點歐美、日本已列為罕病、台灣尚未納入的疾病，研議建立「難治疾病專家建議名單」，先找出最需要政策介入的病人。
2026/09/28 15:30
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