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雙腳萎縮只能爬行！48歲罕病男赴瑞士安樂死 柯文哲：台灣沒有給他好好活著的選項
【記者許皓婷／台北報導】民眾黨創黨主席柯文哲近日分享與一名即將赴瑞士接受安樂死的罕病患者會面經過。這名48歲男子罹患遺傳性周邊神經病變，雙腳嚴重萎縮、無法行走，日常只能靠爬行移動，而他的母親與姊姊也同樣罹患此病。由於親眼經歷母親臥床8年的漫長病程，加上自身病況持續惡化，他最終決定前往瑞士接受安樂死。柯文哲表示，這場長達兩小時的對談，不僅讓他看見重症患者面臨的現實困境，也凸顯台灣長照制度與社會安全網仍有待補強之處，值得社會深思。
柯文哲21日於YouTube頻道上傳「你還有什麼話 想對這個世界說嗎」影片，是他日前赴台南與一對患有神經性罕見疾病的姊弟見面，他坦言，當得知這次會面安排時，自己一度感到猶豫，因為見面的隔天，對方就將啟程前往瑞士接受安樂死，在一位已決定走向生命終點的人面前，「我能說什麼？他又會對我說什麼？」他坦言，自己並不確定會有什麼樣的對話，甚至對生命的意義，也仍有許多未解的疑問。
柯文哲指出，這名48歲患者罹患遺傳性周邊神經病變，雙腳已嚴重萎縮、無法行走，日常移動只能依靠爬行，不僅如此，他的母親與姊姊也罹患相同疾病，母親生前臥床長達8年，患者長期一邊承受自身病痛，一邊肩負照顧母親的責任，因此對疾病最終可能帶來的處境，有著比任何人都深刻的體會與預見。
柯文哲表示，身為醫師，自己始終遵循醫學倫理四大原則，其中之一便是「尊重自主」，病人有權決定自身醫療選擇，醫師也應尊重其意願。因此，對於患者最終決定赴海外接受安樂死，他選擇尊重，但也忍不住思考，如果台灣能提供更完善的照顧資源與支持系統，是否有機會改變這樣的決定。
柯文哲轉述，患者認為台灣長照制度雖然存在，卻將照顧需求切割成一項項零碎服務，例如可以協助刷牙，卻不能協助漱口；可以打掃環境，卻無法協助餵食。制度看似完整，實際上卻難以真正承接重度失能者的生活需求。
患者與姐姐長年活在疾病惡化的恐懼之中，曾有深夜跌倒後無力起身，只能趴在冰冷地板上等待天亮的經驗，疫情期間，母親在日照機構感染COVID-19，原本應由相關單位協助安排隔離場所，最後卻被送回家中，導致一家三名行動不便者被迫共同隔離。期間向不同單位求助，卻遭遇層層轉介與推諉，最終仍須透過民意代表協助才獲得支援，讓柯文哲不禁感嘆，「制度存在紙上，但現實的世界卻把他們拋在制度之外」。
而衛福部宣傳「安寧緩和醫療」，柯文哲直言，竟將姐弟倆的罕見疾病排除在「不能忍受之痛苦」外，弟弟說不想像鰻魚一樣，只能仰躺在病床上，等時間帶走呼吸，所以，選擇其實是沒有選擇，才讓他不能在熟悉的土地、熟悉的語言中，和相依為命的姊姊好好告別。
「這不是活著。」柯文哲說，兩人對談的那兩個小時，弟弟一直很平靜，帶著滿臉笑容，「他說那是因為他已不再恐懼了，那一刻我才明白，這場的對談是照見社會現況的明鏡，照見這個社會真實的一面，沒有任何話術與包裝，他其實並不是因為不得不離開，而是因為台灣，沒有給他一個可以好好活著的選項。」
此外，患者的姐姐同樣罹患相同罕見疾病，她表示，目前透過長照服務，每日固定時段有照護人員到宅協助，但深夜時段無人照顧，由於身體功能持續退化，她時常在半夜跌倒，卻無力自行起身，只能等待他人協助。
姐姐指出，自己目前長照失能等級未達相關補助門檻，因此政府補助經費已降為零元。現階段家中許多家務與備餐工作仍仰賴弟弟的照護員協助，若弟弟先一步離開，未來生活照顧將面臨更大困境。
而姊弟倆原本一同申請赴瑞士接受安樂死，當相關程序獲得核准後，姐姐認為尚未準備好在當下離開，因此決定暫緩。但弟弟則認為，自己的病情惡化速度明顯加快，必須在仍具備一定行動能力時完成相關安排。
「有什麼話想對這個世界說？」弟弟表示，希望能趕快有一個對策解決長照問題，總不能一直把別人都丟在那裡，把什麼責任都推給人民自己解決，那就不需要國家了。
柯文哲說，無論外界稱呼為安樂死、尊嚴善終，但總有些人會拿特殊案例來反對，應先解決80％面對的問題，那些很特殊的案例，還是可以訴諸一個人的良心來討論，但不要老是拿很特殊的案例來否定全部，若今天可以依照意志來做，就不需要跑去瑞士，社會沒有給予足夠的資源，應該建立社會保險機制。
最後，弟弟5月16日在3位朋友陪同下，啟程前往瑞士安樂死，而據友人轉述，弟弟最後一刻很安詳，唯一放不下的只有姐姐。柯文哲說，播出影片的這天，正好是弟弟的追思會，「他的人生故事像是照見社會現況的明鏡，照見這個社會最真實的一面，沒有任何話術與包裝，他離開了，卻還有很多人等待著，活下去的希望。」
