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漸凍症
病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

【記者賴昀岫／台北報導】《病人自主權利法》目前共有12項疾病，符合「疾病無法治癒、痛苦難以忍受，且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等條件，可依病人事先簽署的預立醫療決定（AD）啟動相關措施。 衛福部近期再度公開徵求符合條件的臨床疾病提案，後續將檢討現行名單，除了可能新增病症，若隨醫療進步已有合適治療方式，也可能移除既有疾病，預計最快今年底至明年初公布結果。
2026/08/31 19:07
生活 醫藥
乘客自己搬行李也要搭他的車　漸凍症司機回診路上成「最後一次開車」

乘客自己搬行李也要搭他的車　漸凍症司機回診路上成「最後一次開車」

【記者賴昀岫／台北報導】往返國門的路上，黃佐達曾經是旅客們最信賴的接送駕駛，但他在4年多前陸續發生不尋常的跌倒，後被確診為俗稱「漸凍症」的罕病。剛開始，他為了乘客安全，經監理單位建議，將車輛改裝為手動油門煞車的特種車輛。不過，在一次回診的路上，突然沒力的右手，卻宣告著，那已是他最後一次開車了。
2026/06/24 16:59
生活 醫藥
漸凍症基因檢測讓命運有機會融冰　醫：比過去100年來更有希望

漸凍症基因檢測讓命運有機會融冰　醫：比過去100年來更有希望

【記者賴昀岫／台北報導】曾經稀鬆平常的走路、喝水，甚至呼吸，在漸凍症患者身上，卻是清醒地看著這些能力一點一點地流逝，且因初期症狀不明顯，與老化、骨刺等症狀相近，我國患者平均14.8個月才能確診。 不過，隨著精準醫療的發展，國際上陸續有許多針對漸凍症突變基因的藥物出現，處於不同的研究階段，台北榮總神經醫學中心周邊神經科教授李宜中指出，約有8%患者可能具有基因突變，鼓勵患者在確診時，務必要在醫囑下檢查基因型，「這個時刻應該是比過去100年來，更有希望」。
2026/06/24 15:13
生活 醫藥
菲護理師失去呼吸能力2年　醫師夫陪跨海在三總重獲新生

菲護理師失去呼吸能力2年　醫師夫陪跨海在三總重獲新生

【記者賴昀岫／台北報導】呼吸，是一般人做起來再簡單不過的反射動作，但對37歲的菲律賓籍護理師Wendy來說，卻因某次手術併發症，導致大腦失去自動調節呼吸的功能，必須24小時依賴呼吸機與氧氣。直到2年後，身為醫師的丈夫Mark，找到三總發表、國內首例橫膈膜節律器植入手術個案的論文後，帶著太太跨海赴台尋醫，目前已可開始在無管路狀態下自主呼吸。

2026/03/24 14:23
生活 醫藥
打AZ疫苗後發病！作家王浩一女兒罹漸凍症逝　疾管署：時間巧合

打AZ疫苗後發病！作家王浩一女兒罹漸凍症逝　疾管署：時間巧合

【記者林芳如／台北報導】已故作家王浩一去年6月心肌梗塞猝逝享壽69歲，其女王澧綾也在今年3月12日病逝，享年37歲，生前罹患漸凍症，因沒有家族病史，在打完兩劑AZ新冠疫苗之後發病，引起家屬質疑。疾病管制署表示，根據世衛組織、美國和歐盟的疫苗不良反應通報系統，從未將漸凍症列為新冠疫苗副作用，尚無科學證據能支持有因果關係，打AZ疫苗後發生漸凍症最可能是時間巧合。
2026/03/20 18:05
生活 醫藥
士官長第二人生｜陳德明照顧腦傷族人7年重拾繪畫　守護部落獲「金顧獎」

士官長第二人生｜陳德明照顧腦傷族人7年重拾繪畫　守護部落獲「金顧獎」

【記者賴昀岫／台北報導】今年47歲的陳德明，6年前脫下軍裝，從嚴謹、自律的士官長退役，轉身成為溫柔守護族人們的照顧服務員，用軍旅生涯淬鍊的紀律、洞察力和行動力，陪伴酗酒導致腦傷的個案，慢慢找回自理能力；也用莫大耐心，從漸凍症患者的點頭次數給予協助，這段用心傾聽、細緻陪伴的日常，更讓他拿下第一屆「金顧獎」。
2025/12/13 09:17
生活 醫藥
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