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乘客自己搬行李也要搭他的車 漸凍症司機回診路上成「最後一次開車」

肌萎縮性側索硬化症病友黃佐達。梁建裕攝 zoomin
肌萎縮性側索硬化症病友黃佐達。梁建裕攝
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【記者賴昀岫/台北報導】往返國門的路上,黃佐達曾經是旅客們最信賴的接送駕駛,但他在4年多前陸續發生不尋常的跌倒,後被確診為俗稱「漸凍症」的罕病。剛開始,他為了乘客安全,經監理單位建議,將車輛改裝為手動油門煞車的特種車輛。不過,在一次回診的路上,突然沒力的右手,卻宣告著,那已是他最後一次開車了。

漸凍症最心疼處 靈魂困在無法動彈的軀殼

漸凍症俗稱肌萎縮性側索硬化症(ALS),最令人心疼之處,在於患者的意識直到生命最後一刻依然無比清醒,身體卻逐漸失去控制,如同靈魂被困在無法動彈的軀殼中。隨著病程進展,說話、吞嚥、行走與呼吸能力被逐一剝奪,不僅是患者本身的巨大折磨,更讓照護家屬承受著難以言喻的心理與經濟壓力。

根據衛福部統計,台灣每年約新增110至140例漸凍症患者,目前罹病人數約為630人,該病好發於40歲至70歲之間,發病後患者的運動神經元將漸進性退化,導致肌肉全面無力或緊繃,進而剝奪行走、說話與吞嚥功能,最終將全身癱瘓、呼吸衰竭。

 

漸凍症患者的意識直到生命最後一刻依然無比清醒,身體卻逐漸失去控制。中華民國運動神經元疾病病友協會提供 zoomin
漸凍症患者的意識直到生命最後一刻依然無比清醒,身體卻逐漸失去控制。中華民國運動神經元疾病病友協會提供

昔日馬拉松運動健將 確診罕病漸凍症

曾經是馬拉松運動健將的黃佐達,在53歲那年因為在平地反覆跌倒、左腳無力,輾轉就醫10個月後,確診具C9ORF72基因突變的漸凍症。

今年57歲的黃佐達是社工系出身,在軍旅生涯中曾擔任部隊心輔官,退伍後從事社工工作約5年,後來因為Uber進入台灣市場,自己開始兼職開Uber,發現這樣的工作很單純,後來專職從事這份工作,再後來接觸到機場接送,除了性質更單純,還可以建立自己的客源,就這麼過了6-7年。

 

黃佐達曾經是馬拉松運動健將。中華民國運動神經元疾病病友協會提供 zoomin
黃佐達曾經是馬拉松運動健將。中華民國運動神經元疾病病友協會提供

木棧道連跌3次 成求診關鍵契機

然而,某次他卻在平坦的機場大廳跌倒,年底又在八里的木棧道連跌3次,因為覺得有異樣而開始輾轉就醫,後來到了台北榮總神經醫學中心周邊神經科教授李宜中的診間,但相較其他病友們,很多都耗時2年左右才確診,自己算是很快發現的。

從發現自己開始跌倒之後,黃佐達覺得這樣載客人,自己不放心,向監理站諮詢後,得到可以去考取特種車職業駕照的建議,所以他將原本需要腳踩的煞車、油門改成手動式,用還能正常動作的手繼續開車,也能用移位板從輪椅移動到車上,可以自行上下車。

 

開始跌倒之後,黃佐達將煞車與油門改為手動式,繼續服務客人。中華民國運動神經元疾病病友協會提供 zoomin
開始跌倒之後,黃佐達將煞車與油門改為手動式,繼續服務客人。中華民國運動神經元疾病病友協會提供

要自己搬行李 乘客還是愛坐他的車

他也會主動告訴客人,自己不能上下車,需要他們自行搬運行李,大家也都說沒問題、還是愛搭他的車,因為他開車穩,而且內部就像沙發搬舒適,就這麼度過了1年左右的時間。

回憶起第一次到李宜中的門診時,黃佐達還能撐著單手拐杖走進診間,當時對方就建議他要申請身障手冊和輪椅等輔具,當時自己還覺得納悶,「可是真的2個月後,我就需要助行器了,再2個月後我就要坐輪椅。」

 

李宜中會主動告訴客人,自己不能上下車,需要請他們自行上下行李。梁建裕攝 zoomin
李宜中會主動告訴客人,自己不能上下車,需要請他們自行上下行李。梁建裕攝

回診路上右手突然無力 「這是我最後一次開車了」

去年年底,開車前往北榮回診的路上,黃佐達在一個大轉彎處,發現握著陀螺儀的右手突然沒力,趕忙將左手的煞車和油門放掉,用兩隻手一起抓,「我就覺得說這是我最後一次開車了」,因為要對客人負責,也要對自己負責,所以那就是他最後一次開車了。

考量獨居的危險性,黃佐達目前居住在榮民之家。對於這個大眾似懂非懂的疾病,他常碰到有人對著他說,「你要常運動啊、多活動啊,你一定會站起來的。」,但他只能一笑帶過,但仍希望大眾在遇到坐輪椅的人時,問一句「需要幫忙嗎?」,感覺都會不一樣。

 

 

黃佐達(中)說,希望大眾在遇到坐輪椅的人時,問一句「需要幫忙嗎?」,感覺都會不一樣。梁建裕攝 zoomin
黃佐達(中)說,希望大眾在遇到坐輪椅的人時,問一句「需要幫忙嗎?」,感覺都會不一樣。梁建裕攝

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# 漸凍症 # ALS