罕病女童獲神眷！小二腦中風用光醫院備藥　復健1年重生

【記者林芳如／台北報導】安安因十個月大時從床上跌落顱內出血，意外確診第十三凝血因子缺乏症，全家展開長期抗戰，媽媽寫了兩年的信給衛福部，爭取到濃縮製劑納入健保。然而最難熬的是兩年前，小二的安安突然腦中風，住院21天用光醫院備藥，一年多的復健努力重新學走路、拿湯匙吃飯，如今可以跑步、正常上學，讓一家人感恩被神眷顧。

台大醫院血友病中心資料指出，第十三凝血因子是非常特殊的凝血因子，也是目前最晚被發現的凝血因子。當缺乏第十三因子，會造成凝血栓塊結構不穩固，容易被血流沖散而造成出血，而第十三因子缺乏症相當罕見，不過也有可能是它的功能無法反映在常規的凝血篩檢中，所以臨床醫師不容易發現。

林媽媽說，安安十個月大時從床上跌落撞到額頭腫一大包，沒瘀青卻好幾天沒好，就醫檢查竟是顱內出血，進一步確診第十三凝血因子缺乏。初期靠冷凍血漿治療，不僅有感染風險、更由於輸注不能太快,每次都得花上一整天慢慢施打，每個月都要去醫院報到非常辛苦。

林媽媽於是寫了兩年的信向衛福部極力爭取，終於在2018年迎來濃縮製劑藥證通過且納入健保給付。比起冷凍血漿，濃縮製劑不但安全，也省下了很多時間與體力。

然而最難熬的時刻發生在2022年，安安小學二年級時，某天開始嘔吐，原以為只是腸胃不舒服，五天後早上，安安邊滑手機邊說：「我的手指頭不能動了」，林媽和林爸還以為是睡姿不良，那天安安一直昏睡幾乎沒吃東西，晚上八、九點再度嘔吐，這才趕緊出門就醫，結果安安連右腳都沒辦法動，穿不上鞋子。

送到急診直到隔天早上才確診是左額葉腦出血，傷到大腦運動區。安安在加護病房6天從未在爸媽面前掉淚，等到爸媽離開才躲在被窩裡哭，住院21天期間用光醫院所有的十三因子備藥。

出院後一年多的復健之路漫長又艱辛，安安努力學會再次走路，從一開始需要雙手扶著樓梯才能上樓，到重新學會拿湯匙吃飯，如今可以跑步，跟個正常孩子一樣上學。林媽媽說：「一路走來我們真的很幸運，像有神眷顧著我們，遇到這麼棒的醫療團隊和醫護人員，孩子平安長大就是我們最大的福氣。」

台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣醫師表示，目前台灣約有1200位登記血友病患，但實際人數可能更多，特別是女性病友與罕病類型常被低估。因為血友病只有重度和中度才需要治療，很多輕度患者直到長大拔牙齒血流不止，進一步檢查才確診。

然而月經、排卵疼痛、懷孕出血風險到產後大出血，均威脅女性血友病患的健康甚至生命，風險遠高於男性。台灣血栓暨止血學會及血友病協會共同提出三大建議，1. 提升女性出血性疾病識別能力，建立婦產科與血液科共同指引。2. 推動基因檢測及早期診斷資源全納化，不讓症狀被延遲、被忽略。3. 擴大社會支持與家庭照護方案，讓病人及其照顧者有喘息與陪伴的空間。

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