罕見疾病藥費｜知新聞

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罕見疾病藥費

健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

【記者林芳如／台北報導】女星李宇柔的15歲兒子牛牛因罹患罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）過世，健保署藥物共擬會今日審查通過一款基因治療藥物，給藥一次號稱終生有效，但定價近一億元，為目前健保給付單價最高的藥品，將與藥廠進行價量協議，今年12月開始給付，預估第一年13人受惠。

2025/08/21 17:21

生活醫藥

醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

醫界提罕病藥費移出健保　衛福部長首表態不贊成

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，其中兩大分歧在於醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，以及提出編列247億元改善健保點值。衛福部長邱泰源今日(9/28)強調，罕病藥費依然在健保總額裡面，至於醫界提的247億元實在數目太高，明年健保總額可協商空間僅174億元，健保署當然無法同意。

2024/09/28 17:20

生活醫藥

國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

國健署長打槍醫界　罕病藥費移出健保邏輯何在

【記者林芳如／台北報導】2025年健保總額協商破局，醫界主張將「罕見疾病藥費」移出健保改由公務預算支應，不過健保署和付費者反對且加碼預算到179億元。國健署署長吳昭軍今日(9/27)直言，國健署負責疾病預防和早期篩檢，罕病藥物則是疾病治療，「我不懂這個邏輯在哪」，有人生病若健保不給付，可能違背《健保法》。

2024/09/27 11:13

生活醫藥

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