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國外是罕病、台灣卻不是！患者恐卡制度縫隙　專家籲建「難治疾病清單」

國外是罕病、台灣卻不是！患者恐卡制度縫隙　專家籲建「難治疾病清單」

【記者賴昀岫／台北報導】有些疾病在美國、歐洲已被認定為罕見疾病，但在台灣卻可能落在制度外。專家指出，這不只可能讓承受高度疾病負擔的患者掉出照護體系，也可能影響新藥引進；與其讓所有疾病都「擠進罕病這扇門」，建議盤點歐美、日本已列為罕病、台灣尚未納入的疾病，研議建立「難治疾病專家建議名單」，先找出最需要政策介入的病人。
2026/09/28 15:30
生活 醫藥
逆變器納入FCC管制清單！太陽能與儲能成首波影響市場　台達電、東元可望受惠

逆變器納入FCC管制清單！太陽能與儲能成首波影響市場　台達電、東元可望受惠

【記者李宜儒／台北報導】美國聯邦通訊委員會(Federal Communications Commission；FCC)近日宣布將逆變器納入管制清單，DIGITIMES分析師王振緯指出，此舉將重塑美國逆變器市場，其中公用事業級太陽能與儲能逆變器因市場規模最大、中企參與程度高，預估成為供應鏈調整首波影響的應用市場。
2026/09/24 15:55
財經 產業脈動
天價基因治療不是打完就好！健保首度與病人簽約　須追蹤至少10年

天價基因治療不是打完就好！健保首度與病人簽約　須追蹤至少10年

【記者賴昀岫／台北報導】健保給付的新藥價格不斷刷新紀錄，陸續納入終身施打一劑的基因治療，包括要價4900萬的「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）基因治療，以及9900萬的「芳香族L-胺基酸脫羧酶」（AADC），健保署創下首例直接與病人簽署協議書，要求定期回診追蹤至少10年。 近期要價1.1億的B型血友病基因治療藥也被討論是否進入健保，有無比照前2款藥品簽約追蹤，則待專家討論。
2026/08/31 21:15
生活 醫藥
病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

【記者賴昀岫／台北報導】《病人自主權利法》目前共有12項疾病，符合「疾病無法治癒、痛苦難以忍受，且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等條件，可依病人事先簽署的預立醫療決定（AD）啟動相關措施。 衛福部近期再度公開徵求符合條件的臨床疾病提案，後續將檢討現行名單，除了可能新增病症，若隨醫療進步已有合適治療方式，也可能移除既有疾病，預計最快今年底至明年初公布結果。
2026/08/31 19:07
生活 醫藥
黏多醣症嚴重恐活不過20歲！　馬偕83萬新生兒研究揭「篩檢可提前4年確診」

黏多醣症嚴重恐活不過20歲！　馬偕83萬新生兒研究揭「篩檢可提前4年確診」

【記者賴昀岫／台北報導】罕見疾病「黏多醣症」是基因突變所致，嚴重型患者不僅可能智能受損，還會造成骨骼變形、心臟肥大、肝脾腫大及呼吸道彎曲等問題，甚至難以活過20歲。醫師指出，典型症狀多在1歲半至4歲出現，若太晚介入治療，受損的器官及智能恐難以恢復。 不過，馬偕兒童醫院跨團隊進行十年全國性研究，替83萬8585名新生兒進行黏多醣症篩檢，發現透過新生兒自費篩檢，可將確診年齡提前至0.2歲、約出生後2至3個月，爭取及早介入治療的機會。研究成果今年7月登上國際權威醫學期刊《醫學遺傳學》（Genetics in Medicine）。
2026/08/13 11:45
生活 醫藥
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