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我是超級英雄！罕病龍蝦爪父給女兒第一堂課：每個人都是特別的
出版時間：2026/01/20 07:01
【記者林芳如／台北報導】「她是我的一切」34歲Steve眼神溫柔地看著女兒Liora，罹患罕見「龍蝦爪畸形」的他，歷經逾50次手術，因下一代有50%機率遺傳相同疾病，與妻子Liz踏上艱辛求子之路，透過胚胎基因篩檢成功圓夢。他盼望女兒善良、獨立、勇於嘗試一切，若女兒問「爸爸為什麼跟別人不一樣」，Steve俏皮說：「我會告訴她，我是超級英雄或是外星人。」
大事記
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Steve與Liz因滑板結緣，交往五年後結婚。
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夫妻倆開始認真討論生育計畫，得知Steve有50%機率遺傳疾病。
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夫妻倆接受荷爾蒙治療和檢查，首次取卵結果不佳。
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夫妻倆調整生活方式，補充營養品，最終獲得兩顆健康胚胎。
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透過超音波檢查女兒手指完整，基因檢測報告確認健康。
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女兒Liora誕生，夫妻倆分享喜悅與育兒心得。
滑板結緣 基因+高齡讓生子添變數
Steve與37歲Liz因滑板結緣，直到幾年後兩人各自回歸單身才開始頻繁相處，感情逐漸升溫，「她一直黏著我不放」Steve開玩笑說，Liz表示，兩人交往五年後冒出「何不結婚」的念頭，最終決定攜手步入婚姻，三年前成為夫妻。
Steve坦言自己一直夢想有孩子，但要看對象是誰，「我覺得前任不太適合，所以沒認真考慮過」，Liz則對生育沒有強烈想法，「有沒有小孩對我來說都可以」，但自從認定Steve是對的人，她願意試試看。兩人婚後一、兩年開始認真討論，但Steve的基因讓生子增添變數，孩子有50%機率遺傳相同疾病。
Steve的養父James Miser是知名小兒血液腫瘤科專家，同時是台北醫學大學附設醫院的顧問，透過他的轉介，夫妻倆找到北醫生殖醫學中心主任陳啟煌，首先要確認Steve的基因突變位點，接著是Liz高齡生育風險。
超音波照女兒十指 鬆口氣卻依舊擔心
「我們花了將近兩年接受荷爾蒙治療和很多檢查」Liz回憶，第一次取卵結果令人沮喪，沒有一顆卵子可以使用，「我們必須從頭開始，那時已經花了超過一年時間和金錢」，面對挫折，兩人選擇調整生活方式，吃得更健康、運動和睡眠更多，補充營養品。
Steve說：「等待是最難的部分，做完一個測試要等一兩個月，再一個測試又要等兩三個月，那種焦慮感很折磨人，我們試著保持正向」，Liz補充：「用工作和其他事情轉移注意力」，經過不懈努力終於獲得兩顆健康胚胎。
當產檢超音波顯示女兒有十根完整手指時，Steve鬆了一口氣但依舊擔心，「我不是悲觀而是務實，不想只看到女兒外觀正常就太開心，不想把期望放太高以防萬一⋯⋯」，直到最終女兒的基因檢測報告出爐，確認完全健康，現在他才真的很開心。
「這意味著一切」談到如今擁有一個健康孩子，Steve至今仍感覺不真實「像做夢一樣，因為太美好了」。Liz則認為這代表著生命的延續：「如果我們能把一個寶寶帶到這個世界上，並試著給她最好的，對我而言是一種人生使命達成，讓我們的人生更有意義。」
盼女兒善良對待他人 每個人都是特別的
夫妻倆希望女兒在充滿愛且安全的環境中成長，但不會過度保護，希望女兒盡可能獨立，享受人生樂趣，嘗試所能嘗試的一切，個性外向、善良地對待他人，無論對方是殘疾或有其他狀況。
若女兒長大後發現爸爸與眾不同該如何解釋，Steve回答充滿哲理：「我會告訴她，每個人都不一樣，不是每個人都有五根手指，不是每個人都長得一樣，沒有人是相同的，不管是心理或身體上，每個人都是特別的。」話鋒一轉，他露出頑皮笑容：「如果她問我本人，我會說我是超級英雄，或者我是外星人。」
Liz表示會告訴女兒，爸爸有這個狀況，但他的能力跟其他人一模一樣，希望教導女兒面對任何有殘疾的人都要善良以待。
科學結合時間 誕下生命奇蹟
是否擔心自身健康狀況無法一直陪伴女兒？Steve正向表示會找到照顧自己和照顧女兒之間的平衡，Liz忍不住吐槽「如果他一直吃麥當勞，可能我們的時間會比較短，其他事情上毫無疑問他是個很棒的爸爸。」
Liz說，兩人為了女兒建立了晚間七點開始的睡前儀式，洗澡穿睡衣、關房門、降低音量，談到育兒分工，Steve坦言妻子是超級英雄：「她好像天生就知道該做什麼，而我有點像無頭蒼蠅到處跑，我該做什麼？我該做什麼？我盡力多做家事」，Liz笑說「不予置評」，但也肯定丈夫負責做飯餵飽全家，「你做得很棒」。
steve全職教滑板，是否希望女兒也愛上滑板，Steve笑說：「當然希望，但如果她不喜歡，那也沒關係」，Liz說「家中佈置很多跟滑板相關，可能多少有點影響，如果她想做別的，我們也完全支持，不過滑板對平衡感很好。」
訪談尾聲，Liora在父母懷中安靜乖巧，這個經歷兩年艱辛、承載無數期盼而來的小生命，如同Liz所說：「那像是奇蹟，結合了科學、結合了時間、結合了我們能做的一切。」
