廣告

人物|早療名醫曾頌惠飛離島救童 心焦夢見家長追問怎讓腦麻兒更好

分享 分享 連結 訂閱 APP

【記者林芳如/專訪】「我們希望讓這群看似永遠不會走的孩子,有可能坐好或站好一點。」這不只是醫囑,更是台北醫學大學教務長、早療名醫曾頌惠對生命的溫柔承諾。深耕兒童復健多年,她曾陷入無止境的輪迴:眼看五、六歲才轉介來的腦麻兒進步有限,她甚至會做惡夢,夢見被焦急的家長追問「怎麼做更好?」

這份深沉的挫折感激勵她不斷尋找更有效的療法,並化為跨海的動力。曾頌惠深知在捕魚季,家長抽不開身帶孩子去馬公做早療評估,帶領團隊坐兩小時船顛簸抵達澎湖七美,下船後吐得不成人形,仍需兩天內完成評估向家長說明,自嘲是「北醫駐美(七美)代表」,如今她進一步研議遠距醫療,縮短這道資源鴻溝。

曾頌惠接受《知新聞》專訪說「好在家長和小朋友不嫌棄,家長開心,我就開心。」從診間與家長互加 LINE 討論訓練影片,到離島前線的奔波,她始終在與時間賽跑,試圖延緩腦麻兒惡化。她想用行動證明:早療之路雖艱辛,但只要不放棄,就能讓更多等待著的孩子,無論身在何處,都能被看見、被照顧。

兒童早療權威曾頌惠(中)希望讓看似永遠不會走的腦麻兒有機會坐好或站好一點。林林攝 zoomin
兒童早療權威曾頌惠(中)希望讓看似永遠不會走的腦麻兒有機會坐好或站好一點。林林攝
兒童復健科醫師曾頌惠(後中)與物理治療師(藍衣)共同為腦麻兒制定個人化復健方案。圖為北醫復健機器人中心。林林攝 zoomin
兒童復健科醫師曾頌惠(後中)與物理治療師(藍衣)共同為腦麻兒制定個人化復健方案。圖為北醫復健機器人中心。林林攝

早期療育延緩腦麻兒發展軌跡

台北醫學大學教務長曾頌惠同時是北醫附醫復健科主治醫師,致力於兒童復健與早期療育,曾獲第4屆早療棕櫚獎,為國內治療腦性麻痺兒童的專家。自2016年起加入金門醫院聯合評估團隊,提供兒童早療照護服務,後來足跡延伸至澎湖七美。

過去腦性麻痺兒童常到2、3歲該走而不會走路時才確診,曾頌惠直言,對復健而言已經太晚了,復健變得事倍功半,這時早期療育成了關鍵,從動作發展、眼神接觸等細微線索儘早識別出高風險嬰兒,越早介入可延緩腦麻兒惡化:什麼時候腳會變形、關節會攣縮、髖關節會脫位,對於發育中的孩子,不該放任讓它成為必然。

然而,許多轉介到曾頌惠門診的腦麻兒往往已是五、六歲甚至更大,安排物理治療、職能治療、施打肉毒桿菌,但四個月後肌肉又緊回來,陷入沒有終點的輪迴。眼看進步有限,過去缺乏有效介入時讓曾頌惠一度感到困惑「要繼續走嗎?」,甚至做惡夢被家長追問「怎麼好」。

曾頌惠到澎湖七美做早療評估。曾頌惠提供 zoomin
曾頌惠到澎湖七美做早療評估。曾頌惠提供

挫折變突破動力 腦麻兒有力氣撐住自己

不過這份挫折感後來激勵曾頌惠尋找更有效的療法,北醫附醫引進復健機器人之後,曾頌惠印象深刻有一名11、12歲重度腦麻兒,原本坐著需要撐扶、翻身也得人協助,媽媽每天用特製背巾將他背在前胸,從公寓一樓爬到四樓,打完肉毒桿菌放鬆肌肉搭配密集的機器人訓練,兩年後瘦弱的身體開始有力氣,能撐住自己,媽媽因此可以一手抱住孩子、一手開門,這是以前做不到的事。

「夠不夠?當然不夠,因為孩子會大、媽媽會老」曾頌惠坦言,但機器人復健帶來突破,她希望可以讓這群「看似永遠不會走」的孩子,至少有能力坐好一點或站好一點,他們不是做不到,而是如果用傳統訓練方式,那個訓練強度無法強到能夠讓孩子進步。

為了彌補門診時間有限,曾頌惠主動跟家長加LINE,家長把孩子在家訓練的影片傳給她看,她給建議、給鼓勵,診間之外的陪伴從未中斷。她說,每位家長注重的地方不同、接受程度也不同,「好在家長和小朋友不嫌棄,家長開心,我就開心」,一點點小進步就足以讓她雀躍。

受訪這天,曾頌惠還收到一位重度腦麻孩子的媽媽傳來感謝,因為她九歲的孩子成功加入細胞治療臨床試驗。曾頌惠說,歐洲、南韓都已有異體細胞治療腦麻兒童後動作顯著改善的案例,她也要感謝這位媽媽願意讓孩子參與試驗,不只是給孩子一個機會,也讓北醫能夠累積更多治療數據與模型。

曾頌惠與金門醫院早療團隊。曾頌惠提供 zoomin
曾頌惠與金門醫院早療團隊。曾頌惠提供

努力縮短離島早療資源差距

除了台灣本島,曾頌惠也將目光投向資源相對匱乏的離島。十多年前,金門醫院缺乏醫學中心的早療支援,曾頌惠帶著北醫附醫團隊與金門醫院密切合作,推動兒童發展評估與復健。如今金門早療業務逐漸茁壯,不再需要北醫整個團隊進駐,曾頌惠仍每月定期飛去看兒童復健門診,守護那一群等待她的孩子。

澎湖七美的情況更為嚴峻,七美往返馬公動輒三天,捕魚季節家長根本無暇帶孩子前往馬公接受早療評估。曾頌惠於是整隊出發,第一天完成評估,第二天產出報告與家長說明,「我們自稱北醫駐美(七美)代表」她笑著說。

但從馬公坐船到七美要兩個小時,風浪大的日子,老師們下船就吐得不成人形;若搭高鐵到高雄轉飛機前往七美,路程好一點但交通費高昂,曾頌惠目前正研議是否能透過遠距醫療提供諮詢,讓七美的孩子即時獲得評估。

台北的家長為孩子排滿療程,北醫額滿了還會往外找資源;離島的孩子,通常一周來一次,或一個月來一兩次,主要是缺乏治療資源,離島要找老師也沒有。這道落差,曾頌惠無法視而不見,從整隊出發、定期門診、而今研議中的遠距醫療,每一步都是她試圖將這道距離縮短一點的努力,讓更多等待著的孩子,無論身在何處,都能被看見、被照顧。

曾頌惠獲頒金門縣「榮譽縣民」,表彰她十年來對離島兒童醫療照護的貢獻。曾頌惠提供 zoomin
曾頌惠獲頒金門縣「榮譽縣民」,表彰她十年來對離島兒童醫療照護的貢獻。曾頌惠提供
zoomin
兒童早療權威曾頌惠(中)希望讓看似永遠不會走的腦麻兒有機會坐好或站好一點。林林攝 zoomin
兒童早療權威曾頌惠(中)希望讓看似永遠不會走的腦麻兒有機會坐好或站好一點。林林攝

知嚴選

⭐️ 即刻下載!無蓋版廣告純淨版《知新聞》App

# 曾頌惠 # 早療 # 兒童復健 # 腦麻