獨家專訪｜被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子 34年後為女兒改寫命運
【記者林芳如／台北報導】去年北醫附醫發表震撼生殖醫學界的世界級成功案例：帶有罕見『龍蝦爪』畸形基因父親，歷時近兩年、從多顆胚胎精準篩選出唯二「未基因突變者」，最終順利誕下十指健全女嬰，終結罕病遺傳魔咒。
《知新聞》記者透過管道，獨家專訪女嬰的年輕父母Steve 與 Liz。現年34 歲的Steve在台灣出生、美國長大，一生歷經50 多次手術，他說「這是一個短卻很長的生命故事 （A short but long story）。』
Steve 罹患嚴重唇顎裂，雙手僅三根手指，俗稱「龍蝦爪」畸形，出生後被送往安寧病房，一名護理師不忍心，加上生母希望他有「活下去機會」，被美籍小兒科醫師James Miser收養，奇蹟般存活。
成長過程中，Steve暑假多半在手術病房度過。所幸養父母給他愛的環境，讓他順利長大，成為滑板教練，遇見人生伴侶 Liz。他們婚後渴望成為父母，卻憂慮遺傳疾病，直到北醫生殖醫學中心陳啟煌醫師團隊協助下獲轉機。陳醫師回憶，那天看到超音波中女嬰張開十根手指，「非常激動」。
「這是科學、時間，以及我們能做到的一切共同完成的奇蹟。」Liz 受訪時如此形容。她說，就算只有四根手指也沒關係，「但我們很幸運，最後得到了一雙完整手指。」
Steve 並不認為自己比別人弱。儘管只有三根手指，他始終以行動證明自己的能力，面對嘲諷淡然處之。他將這份力量歸功於養父母，每當遇到困難，父親總對他說：「慢慢來，不用急，這不是一場比賽。」
如今成為父親，Steve 期許女兒能夠善良、獨立。若有一天問起「爸爸為什麼跟別人不一樣」，他笑著說：「我會告訴她，我是超級英雄，或是外星人。」
