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龐貝氏症
新生兒篩檢加選率降至不到75%　台灣每年逾百寶寶死於先天疾病

新生兒篩檢加選率降至不到75%　台灣每年逾百寶寶死於先天疾病

【記者林芳如、賴昀岫／台北報導】台灣每年逾百位寶寶死於先天性畸形、變形與染色體異常等先天疾病，醫師指出，許多家長輕忽產前帶因篩檢仍有二成偽陰性或被保險業務員誤導，就沒有自費加選篩檢11項先天性遺傳疾病，例如嬰兒死亡率高的脊髓性肌肉萎縮症、龐貝氏症加選篩檢率下降至不到75%，導致每年有1-2位寶寶延誤就醫。
2025/09/17 16:44
生活 醫藥
洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

洋蔥片｜12歲罕病童夢想成真！親見偶像HUR+笑中帶淚　獻花謝爸爸感動全場

【記者王志弘／台南報導】台南12歲女童小潔，自幼罹患罕見疾病「龐貝氏症」，面對漫長艱辛的療程，依然勇敢堅強，許下小小心願「我好想去看HUR+（台灣女團）」，今年在奇美醫院與喜願協會的協助下，夢想終於成真，不僅近距離欣賞偶像演出，更收到親筆簽名與周邊禮物。這份驚喜與感動，成為她對抗病魔路上最珍貴的回憶之一，注入繼續前行的勇氣。
2025/08/08 16:35
社會 暖流
龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

龐貝氏症嬰活不過1歲！減輕家長經濟　醫界促納公費篩檢

【記者林芳如／台北報導】罕見遺傳性神經肌肉疾病「龐貝氏症」若未及時診斷與治療，新生兒病患9成無法存活至1歲。台灣是全球第一個實施龐貝氏症新生兒篩檢的國家，惟屬自費項目，許多新手父母對於罕病缺乏了解，常誤以為檢查「非必要」或因費用考量而選擇放棄，錯失早期診斷與治療契機，因此，醫界和病團呼籲政府將此病納入新生兒公費篩檢。
2025/04/12 20:36
生活 醫藥
病情穩定不出院得自費！健保擬入法　邱泰源：沒人想一直住院

病情穩定不出院得自費！健保擬入法　邱泰源：沒人想一直住院

【記者林芳如／台北報導】健保署研擬修訂特約醫療院所管理辦法，對於病情穩定的病人若未辦理出院或轉送其他機構，健保不予給付或減少給付。衛生福利部部長邱泰源今日(4/12)表示，沒有人願意一直住院，長照3.0更強化醫療與長照結合，後續無論在家、在社區機構得到最好照顧才是我們最重要的目標。
2025/04/12 14:35
生活 醫藥
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