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國外是罕病、台灣卻不是！患者恐卡制度縫隙　專家籲建「難治疾病清單」

國外是罕病、台灣卻不是！患者恐卡制度縫隙　專家籲建「難治疾病清單」

【記者賴昀岫／台北報導】有些疾病在美國、歐洲已被認定為罕見疾病，但在台灣卻可能落在制度外。專家指出，這不只可能讓承受高度疾病負擔的患者掉出照護體系，也可能影響新藥引進；與其讓所有疾病都「擠進罕病這扇門」，建議盤點歐美、日本已列為罕病、台灣尚未納入的疾病，研議建立「難治疾病專家建議名單」，先找出最需要政策介入的病人。
2026/09/28 15:30
生活 醫藥
生第三胎爽領25萬！彰銀生育津貼衝破千萬　休假再享現金補助

生第三胎爽領25萬！彰銀生育津貼衝破千萬　休假再享現金補助

【記者林巧雁／台北報導】台灣人口20年後跌破2千萬、50年後總人口減半，各大金控也提高育兒補助鼓勵結婚生育，金控獲利王富邦金每胎補助10萬元，每年育兒津貼2.4萬、結婚獎金3萬、10周全薪產假。公股則兆豐金第一胎10萬、一銀與兆豐第二胎15萬最高，第三胎則是彰銀與一銀25萬居冠。
2026/09/20 09:30
財經 金融保險
乳癌篩檢也能賺健康幣！15分鐘就搞定　40至74歲女性每2年免費做

乳癌篩檢也能賺健康幣！15分鐘就搞定　40至74歲女性每2年免費做

【記者賴昀岫／台北報導】乳癌是我國女性癌症年齡標準化發生率第1位、死亡率第2位，衛福部去年起擴大提供40歲至74歲婦女每2年1次免費乳癌篩檢，不只為健康把關，還能搭上10月上線的「健康幣」列車。乳癌病友協會則呼籲，除了早期發現，也應檢視健保藥物給付條件，提升病友用藥可近性。
2026/09/17 12:40
生活 醫藥
病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

【記者賴昀岫／台北報導】《病人自主權利法》目前共有12項疾病，符合「疾病無法治癒、痛苦難以忍受，且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等條件，可依病人事先簽署的預立醫療決定（AD）啟動相關措施。 衛福部近期再度公開徵求符合條件的臨床疾病提案，後續將檢討現行名單，除了可能新增病症，若隨醫療進步已有合適治療方式，也可能移除既有疾病，預計最快今年底至明年初公布結果。
2026/08/31 19:07
生活 醫藥
黏多醣症嚴重恐活不過20歲！　馬偕83萬新生兒研究揭「篩檢可提前4年確診」

黏多醣症嚴重恐活不過20歲！　馬偕83萬新生兒研究揭「篩檢可提前4年確診」

【記者賴昀岫／台北報導】罕見疾病「黏多醣症」是基因突變所致，嚴重型患者不僅可能智能受損，還會造成骨骼變形、心臟肥大、肝脾腫大及呼吸道彎曲等問題，甚至難以活過20歲。醫師指出，典型症狀多在1歲半至4歲出現，若太晚介入治療，受損的器官及智能恐難以恢復。 不過，馬偕兒童醫院跨團隊進行十年全國性研究，替83萬8585名新生兒進行黏多醣症篩檢，發現透過新生兒自費篩檢，可將確診年齡提前至0.2歲、約出生後2至3個月，爭取及早介入治療的機會。研究成果今年7月登上國際權威醫學期刊《醫學遺傳學》（Genetics in Medicine）。
2026/08/13 11:45
生活 醫藥
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