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罕見疾病
二代接班｜ 國泰金王子蔡宗翰接棒更近了　為人「smart」是天生策略家

二代接班｜ 國泰金王子蔡宗翰接棒更近了　為人「smart」是天生策略家

【記者林巧雁／台北報導】國泰金小王子蔡宗翰今年正式進入國泰金控董事會，擔任國泰金控副董，象徵的最大意義是他全面參與國泰金業務，過去他多為主導點狀式的專案，如今每道公文都要到他手上，參與集團業務更全面深入。第二個觀察點是近期宣布的國華世華銀行新任總經理鄧崇儀，是跟在蔡宗翰身邊的心腹人馬，更代表國泰金未來人事主導權已逐漸移轉至第二代身上。
2025/07/28 19:07
財經 金融保險
罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

【記者賴昀岫／台北報導】女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的15歲兒子「牛牛」，罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC），她今天表示，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」。兒童遺傳內分泌科醫師指出，這個疾病在台灣可能只有幾十位病人，屬於「罕見疾病裡的罕見疾病」，目前已被納入新生兒篩檢的自選項目，強烈希望有新生兒的家長都能盡量接受篩檢。
2025/07/28 16:22
生活 醫藥
女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

女星兒罹罕病AADC「平均年齡僅6歲」　15歲驟逝！她淚崩：謝謝一生陪伴

【記者盧麗蓮／綜合報導】《戲說台灣》御用演員、資深女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的兒子「牛牛」罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），過去曾被醫生告知孩子可能只能活到5、6歲，但她不放棄任何希望，積極治療和運動，伴兒長大。不過今天她今天向外界證實，15歲的兒子猝逝，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴。」
2025/07/28 14:39
生活
大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

大體老師2｜一家四口都發願！血癌爸、罕病弟已奉獻　她和母也約定遺愛人間

【記者林志青／桃園報導】44歲的朱瑞荷，6月現身長庚大學「大體老師火化追思感恩典禮」，含淚送完成大體老師任務的父親最後一程，她接受《知新聞》專訪透露，弟弟2018年因罕見疾病「多發性硬化症」離世，享年36歲，也將身體奉獻給長庚大學，於2年前火化。朱瑞荷和母親為幫助更多醫學生朝良醫之路邁進，也發願身後仿效父親和弟弟捐贈遺體，一家人盼將肉身化為生命之書，讓生命更有意義。
2025/07/24 18:25
社會 暖流
陽明交大、台大兒醫合作　開發罕病「FOXG1症候群」預測技術

陽明交大、台大兒醫合作　開發罕病「FOXG1症候群」預測技術

【記者王良博／台北報導】每三萬名新生兒約會有1人罹患罕見疾病FOXG1症候群，症狀包含無法言語、行走、嚴重癲癇等，而病因是FOXG1基因突變。陽明交大與台大兒童醫院開發一項預測FOXG1症候群嚴重程度的檢測流程，有助於規劃後續支持患者的策略，此成果登上國際權威期刊《Molecular Psychiatry》。
2025/06/30 18:08
生活 文教
人終究難逃一死　吳明賢談善終：預立醫囑並非放棄急救權利

人終究難逃一死　吳明賢談善終：預立醫囑並非放棄急救權利

【記者賴昀岫／台北報導】人終究難逃一死，「生死兩相安」可謂是最佳境界。台大醫院院長吳明賢認為，目前的社會氛圍對於死亡話題，多半仍寄託於信仰，非相關領域的醫師也可能怕被病人認為「觸霉頭」，而較少主動談及，進而反應在不到1%的預立醫療決定（AD）簽署率，應透過正確的善終教育傳達，緩和醫療並非一需要急救就啟動，而需要符合非常多的前提。
2025/06/15 20:32
生活 醫藥
健保改革｜奇美自費比、護理離職率低！榮譽院長邱仲慶解密　喊話節流永續

健保改革｜奇美自費比、護理離職率低！榮譽院長邱仲慶解密　喊話節流永續

【記者王志弘／台南報導】全民健保開辦至今30年，醫療院所面臨健保總額約束、設備高昂、人力短缺，營運更加艱辛，相較而言，台南奇美醫學中心自費比24%、護理師離職率5.5％，都遠低於全國平均，甚至從未關床。榮譽院長邱仲慶認為，有賴創辦人許文龍的理念，「制度好，留下來的機率就高」。他強調，健保一定要永續！呼籲政府開源、院所節流，國人更該珍惜資源。
2025/06/04 13:21
生活 醫藥
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