罕見疾病｜知新聞

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罕見疾病

滑鼠曾重如大石、27歲SMA患者重拾設計夢　醫：仍逾百人未用藥

滑鼠曾重如大石、27歲SMA患者重拾設計夢　醫：仍逾百人未用藥

【記者賴昀岫／台北報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）曾是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。「台灣SMA之父」鐘育志表示，儘管目前已有3款藥物邁入擴大給付，仍有符合資格的病友尚未接受治療，但運動神經元會隨時間持續死亡，功能也會不斷退化，「維持現狀、不用改變生活就是穩定」，其實是危險的錯誤認知。 

2026/02/24 20:37

生活醫藥

大年初一參拜祈福！卓榮泰：現在台灣正好　順風順勢「百工百業再衝一波」

大年初一參拜祈福！卓榮泰：現在台灣正好　順風順勢「百工百業再衝一波」

【記者陳亮諭／綜合報導】大年初一走春，行政院長卓榮泰今早（17日）台北市木柵忠順廟參拜祈福，受訪表示，現在台灣無論內外都是「正好的時候」、「順著這個風、順著這個勢，百工百業再衝一波」，隨後發放福袋給現場排隊領取的民眾。

2026/02/17 18:17

政治

新生兒保單1｜新手父母別錯過投保黃金期　建議公費篩檢與報戶口同步進行

新生兒保單1｜新手父母別錯過投保黃金期　建議公費篩檢與報戶口同步進行　

【記者林巧雁／台北報導】時常聽到父母擔心新生兒篩檢異常無法買保險而延後篩檢，但若不盡快篩檢，又可能有無法及早治療的風險。保險業者指出，黃金投保期為出生後第3~4天出院至新生兒公費篩檢報告出爐第10天，此時即使篩檢異常也不影響寶寶權益，但如果這時還沒投保好，保險公司會要求延後承保觀察。專家建議，儘快取名、報戶口與公費21項基本篩檢同時進行。

2026/02/14 15:36

財經金融保險

中職｜建仔帶頭攜手後進做公益！2026 BE HEROES義賣活動起跑

中職｜建仔帶頭攜手後進做公益！2026 BE HEROES義賣活動起跑

【記者陳雍仁／台北報導】2026 BE HEROES職棒球星義賣活動今（13）日正式啟動，由「永遠的王牌」王建民領軍，攜手逾20位海內外職棒球星貢獻球衣、手套等親筆簽名物件進行義賣，全數義賣所得都將捐贈予國內多項領域具有代表性之慈善機構。

2026/02/13 16:50

體育野球天地

獨家專訪｜被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子　34年後為女兒改寫命運

獨家專訪｜被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子　34年後為女兒改寫命運

【記者林芳如／台北報導】去年北醫附醫發表震撼生殖醫學界的世界級成功案例：帶有罕見『龍蝦爪』畸形基因父親，歷時近兩年、從多顆胚胎精準篩選出唯二「未基因突變者」，最終順利誕下十指健全女嬰，終結罕病遺傳魔咒。《知新聞》記者透過管道，獨家專訪女嬰的年輕父母Steve 與 Liz。現年34 歲的Steve在台灣出生、美國長大，一生歷經50 多次手術，他說「這是一個短卻很長的生命故事（A short but long story）。』 Steve 罹患嚴重唇顎裂，雙手僅三根手指，俗稱「龍蝦爪」畸形，出生後被送往安寧病房，一名護理師不忍心，加上生母希望他有「活下去機會」，被美籍小兒科醫師James Miser收養，奇蹟般存活。成長過程中，Steve暑假多半在手術病房度過。所幸養父母給他愛的環境，讓他順利長大，成為滑板教練，遇見人生伴侶 Liz。他們婚後渴望成為父母，卻憂慮遺傳疾病，直到北醫生殖醫學中心陳啟煌醫師團隊協助下獲轉機。陳醫師回憶，那天看到超音波中女嬰張開十根手指，「非常激動」。「這是科學、時間，以及我們能做到的一切共同完成的奇蹟。」Liz 受訪時如此形容。她說，就算只有四根手指也沒關係，「但我們很幸運，最後得到了一雙完整手指。」 Steve 並不認為自己比別人弱。儘管只有三根手指，他始終以行動證明自己的能力，面對嘲諷淡然處之。他將這份力量歸功於養父母，每當遇到困難，父親總對他說：「慢慢來，不用急，這不是一場比賽。」如今成為父親，Steve 期許女兒能夠善良、獨立。若有一天問起「爸爸為什麼跟別人不一樣」，他笑著說：「我會告訴她，我是超級英雄，或是外星人。」

2026/01/20 07:00

生活醫藥

「五個8」超暖心密碼！早餐店顧客報神秘數字　2026第一天精準傳遞善意

「五個8」超暖心密碼！早餐店顧客報神秘數字　2026第一天精準傳遞善意

【記者陳力維／綜合報導】近日有社群網友發文分享2026年元旦一早的溫暖經歷，他在買早餐店蛋餅時，遇見前面一位阿姨結帳時，向店員報出電子載具號碼是五個8，出於好奇他詢問這串數字的意義為何？阿姨微笑回答是捐給「兒癌」，原來是直接把電子發票藉此直接「愛心碼」捐贈給兒童癌症基金會，對方舉手之勞的暖心善舉，讓他感到心情愉悅，從新年第一天就開啟了美好的2026年。網友則建議，提前告知店員是「愛心碼」、不是報載具，會更貼心。

2026/01/06 15:48

生活

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