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脊髓性肌肉萎縮症
天價基因治療不是打完就好！健保首度與病人簽約　須追蹤至少10年

天價基因治療不是打完就好！健保首度與病人簽約　須追蹤至少10年

【記者賴昀岫／台北報導】健保給付的新藥價格不斷刷新紀錄，陸續納入終身施打一劑的基因治療，包括要價4900萬的「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）基因治療，以及9900萬的「芳香族L-胺基酸脫羧酶」（AADC），健保署創下首例直接與病人簽署協議書，要求定期回診追蹤至少10年。 近期要價1.1億的B型血友病基因治療藥也被討論是否進入健保，有無比照前2款藥品簽約追蹤，則待專家討論。
2026/08/31 21:15
生活 醫藥
病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

病主法12病症將檢討！「無藥可醫、痛苦難耐」是關鍵　衛福部釐清：不是安樂死

【記者賴昀岫／台北報導】《病人自主權利法》目前共有12項疾病，符合「疾病無法治癒、痛苦難以忍受，且依當時醫療水準無其他合適解決方法」等條件，可依病人事先簽署的預立醫療決定（AD）啟動相關措施。 衛福部近期再度公開徵求符合條件的臨床疾病提案，後續將檢討現行名單，除了可能新增病症，若隨醫療進步已有合適治療方式，也可能移除既有疾病，預計最快今年底至明年初公布結果。
2026/08/31 19:07
生活 醫藥
7月新制｜健保給付早期乳癌標靶藥　產檢到新生兒篩檢補助增4550元

7月新制｜健保給付早期乳癌標靶藥　產檢到新生兒篩檢補助增4550元

【記者林芳如、賴昀岫／台北報導】衛生福利部七月新制上路，產前遺傳檢驗和新生兒篩檢合計增加補助4550元，並新增脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為篩檢項目；健保擴大給付標靶藥於早期乳癌，每人年省藥費23萬元；失能者居家環境導入智慧科技輔具，新增每3年6萬元給付額度；化妝品須完成產品資訊檔案(PIF)才可販售，違者最高開罰1百萬，另外，乳品沒標章不能叫「鮮乳」，違者可依《食安法》處4萬至400萬罰鍰。
2026/07/01 07:00
生活 醫藥
7月新制｜產檢、新生兒篩檢補助增4550元　長照輔具補助6萬

7月新制｜產檢、新生兒篩檢補助增4550元　長照輔具補助6萬

【記者林芳如／台北】衛生福利部公布七月新制，產前遺傳檢驗和新生兒篩檢總共增加補助4550元，並新增脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為篩檢項目；為協助家長及早掌握孩子健康狀況，「精進兒童預防保健服務方案」補助次數由7次增加為9次；失能者居家環境導入智慧科技輔具，新增第二組給付額度每3年6萬元，納入移動、移位、沐浴排泄、居家照顧床及安全看視等5大類全租賃智慧科技輔具。
2026/06/30 11:15
生活 醫藥
孕產到新生兒篩檢補助全面加碼！7月上路　SMA首納公費篩檢

孕產到新生兒篩檢補助全面加碼！7月上路　SMA首納公費篩檢

【記者林芳如／台北報導】從懷孕到出生升級守護！國民健康署宣布自今年7月1日起，產前遺傳診斷最高補助金額由5,000元提高至7,000元，血液細胞遺傳學檢驗費用補助由1,500元提高至3,500元，新生兒篩檢由部分補助檢驗費200元變成全額補助檢驗費750元，更將新生兒公費篩檢項目擴增至22項，首度納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」。
2026/06/26 14:31
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