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給付罕病AADC藥價一億元惹議　健保署長：審查透明可受公評

給付罕病AADC藥價一億元惹議　健保署長：審查透明可受公評

【記者林芳如／台北報導】罕病AADC基因治療藥物一劑要價一億元，創健保給付史上最高，有醫師質疑一億元只能讓罕病孩子多活十幾年是否值得？健保署長陳亮妤回應，去年2月藥廠提出申請，健保署召開三次專家諮詢會，後來共擬會正式通過暫時性給付3年，3 年後執行療效評估並重新檢討支付價與給付條件，共擬會會議記錄都有上網提供社會查詢。
2025/12/02 14:44
生活 醫藥
虎爸虎媽下的名校生確診PTSD　AI精準醫療揭開治療新方向

虎爸虎媽下的名校生確診PTSD　AI精準醫療揭開治療新方向

【記者賴昀岫／台北報導】美國一名大學生在虎爸虎媽的期許下考上常春藤名校，但長期承受壓力導致身心狀況惡化，最終不得不轉學至社區大學。後續檢查確診為創傷後壓力症候群（PTSD），而非傳統的憂鬱症，經過調整治療方式後，他病情迅速恢復，甚至立志報考醫學院，希望未來成為精神科醫師，幫助更多病友。 但當地精神科醫師最初並未認同這一診斷，凸顯出精神醫療仍多依賴「症狀指標」來判斷，存在誤差與落差。專家指出，若能導入更精準的檢測方法，將有助於縮短患者求診與治療的過程。
2025/09/15 15:18
生活 醫藥
健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

健保史上最貴藥！一劑近億元治療罕病AADC　12月上路

【記者林芳如／台北報導】女星李宇柔的15歲兒子牛牛因罹患罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）過世，健保署藥物共擬會今日審查通過一款基因治療藥物，給藥一次號稱終生有效，但定價近一億元，為目前健保給付單價最高的藥品，將與藥廠進行價量協議，今年12月開始給付，預估第一年13人受惠。
2025/08/21 17:21
生活 醫藥
小時候胖抽高就會好？　兒科醫曝真相：更容易生病

小時候胖抽高就會好？　兒科醫曝真相：更容易生病

【記者賴昀岫／台北報導】教育部調查，全台國小學童過重及肥胖盛行率為23.8%，國中學童更高達28.6%，代表每4名學童就有1人過重或肥胖。兒科醫師觀察，近年因肥胖而非單純感冒問題來求診的兒童比例上升，很多家長認為「小時候胖不是胖，抽高了就好」，但其實「小時候胖就是胖」，甚至導致免疫力下降而容易感冒等，要長高除了父母基因外，透過良好飲食、充足睡眠和規律運動，可以在遺傳基礎上再多長高約6公分。
2025/08/11 19:05
生活 醫藥
罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

罕病中的罕病！女星兒罹AADC逝　醫：致神經發展障礙「已列新生兒自費篩檢」

【記者賴昀岫／台北報導】女星李宇柔（現名：陳蔓菲）的15歲兒子「牛牛」，罹患罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC），她今天表示，「牛牛走了，謝謝大家一生的陪伴」。兒童遺傳內分泌科醫師指出，這個疾病在台灣可能只有幾十位病人，屬於「罕見疾病裡的罕見疾病」，目前已被納入新生兒篩檢的自選項目，強烈希望有新生兒的家長都能盡量接受篩檢。
2025/07/28 16:22
生活 醫藥
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