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卡波西樣淋巴管瘤侵蝕骨頭!全球不到百例 北榮救2人突破34%低存活率

卡波西樣淋巴管瘤侵蝕骨頭!全球不到百例 北榮救2人突破34%低存活率

【記者賴昀岫/台北報導】今年10歲的詹小弟活潑好動,爸爸甚至打趣說,「活潑過頭了」,但很難想像的是,他在2年前被診斷極為罕見、全球不到100例的「卡波西樣淋巴管瘤」,包含骨頭被侵蝕、脾臟多處囊腫等,還好經過治療,現在各項指數明顯進步,也能參加體育和社團活動。
抹去乳癌病人創傷!全切除後正面無疤 長庚新式手術驚豔美醫

抹去乳癌病人創傷!全切除後正面無疤 長庚新式手術驚豔美醫

【記者林芳如/台北報導】42歲陳小姐在美國做乳房攝影檢查時發現異常,因預約切片等待時間太長,焦急的她決定返台,結果確診乳癌第二期須切除全乳,考量其乳房皮膚與乳頭未有癌症侵犯跡象,採用乳頭保留式達文西切除手術,後續回美國接受化放療,她說,連美國主治醫師都驚豔台灣能精準切除癌症同時達到外型恢復且正面無疤效果。
終結「龍蝦爪」遺傳宿命!北醫精準基因篩檢 胎兒張十指振奮人心

終結「龍蝦爪」遺傳宿命!北醫精準基因篩檢 胎兒張十指振奮人心

【記者林芳如/台北報導】從29顆卵子、17顆胚胎中層層篩選找出2顆不帶遺傳缺陷的希望,當高層次超音波畫面看見胎兒張開十指,北醫附醫生殖醫學中心主任陳啟煌落下心中大石,確定終結罕見「龍蝦爪畸型」遺傳宿命,這不只是一個家庭的重生,更證明精準醫療已能改寫單基因疾病的命運。
我是超級英雄!罕病龍蝦爪父給女兒第一堂課:每個人都是特別的

我是超級英雄!罕病龍蝦爪父給女兒第一堂課:每個人都是特別的

【記者林芳如/台北報導】「她是我的一切」34歲Steve眼神溫柔地看著女兒Liora,罹患罕見「龍蝦爪畸形」的他,歷經逾50次手術,因下一代有50%機率遺傳相同疾病,與妻子Liz踏上艱辛求子之路,透過胚胎基因篩檢成功圓夢。他盼望女兒善良、獨立、勇於嘗試一切,若女兒問「爸爸為什麼跟別人不一樣」,Steve俏皮說:「我會告訴她,我是超級英雄或是外星人。」
獨家專訪|被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子 34年後為女兒改寫命運

獨家專訪|被判定活不下來的「龍蝦爪」孩子 34年後為女兒改寫命運

【記者林芳如/台北報導】去年北醫附醫發表震撼生殖醫學界的世界級成功案例:帶有罕見『龍蝦爪』畸形基因父親,歷時近兩年、從多顆胚胎精準篩選出唯二「未基因突變者」,最終順利誕下十指健全女嬰,終結罕病遺傳魔咒。 《知新聞》記者透過管道,獨家專訪女嬰的年輕父母Steve 與 Liz。現年34 歲的Steve在台灣出生、美國長大,一生歷經50 多次手術,他說「這是一個短卻很長的生命故事 (A short but long story)。』 Steve 罹患嚴重唇顎裂,雙手僅三根手指,俗稱「龍蝦爪」畸形,出生後被送往安寧病房,一名護理師不忍心,加上生母希望他有「活下去機會」,被美籍小兒科醫師James Miser收養,奇蹟般存活。 成長過程中,Steve暑假多半在手術病房度過。所幸養父母給他愛的環境,讓他順利長大,成為滑板教練,遇見人生伴侶 Liz。他們婚後渴望成為父母,卻憂慮遺傳疾病,直到北醫生殖醫學中心陳啟煌醫師團隊協助下獲轉機。陳醫師回憶,那天看到超音波中女嬰張開十根手指,「非常激動」。 「這是科學、時間,以及我們能做到的一切共同完成的奇蹟。」Liz 受訪時如此形容。她說,就算只有四根手指也沒關係,「但我們很幸運,最後得到了一雙完整手指。」 Steve 並不認為自己比別人弱。儘管只有三根手指,他始終以行動證明自己的能力,面對嘲諷淡然處之。他將這份力量歸功於養父母,每當遇到困難,父親總對他說:「慢慢來,不用急,這不是一場比賽。」 如今成為父親,Steve 期許女兒能夠善良、獨立。若有一天問起「爸爸為什麼跟別人不一樣」,他笑著說:「我會告訴她,我是超級英雄,或是外星人。」
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