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給付罕病AADC藥價一億元惹議　健保署長：審查透明可受公評

給付罕病AADC藥價一億元惹議　健保署長：審查透明可受公評

【記者林芳如／台北報導】罕病AADC基因治療藥物一劑要價一億元，創健保給付史上最高，有醫師質疑一億元只能讓罕病孩子多活十幾年是否值得？健保署長陳亮妤回應，去年2月藥廠提出申請，健保署召開三次專家諮詢會，後來共擬會正式通過暫時性給付3年，3 年後執行療效評估並重新檢討支付價與給付條件，共擬會會議記錄都有上網提供社會查詢。
2025/12/02 14:44
生活 醫藥
「龍蝦爪畸形」父迎健康女！從3指到10指　北醫精準挑胚胎終結罕病宿命

「龍蝦爪畸形」父迎健康女！從3指到10指　北醫精準挑胚胎終結罕病宿命

【記者林芳如／台北報導】李先生罹患罕見「龍蝦爪畸形」，出生僅有三根手指、唇顎裂，被國際知名小兒血液腫瘤專家收養後赴美生活，歷經50多次手術，由於下一代發病機率約50%，北醫附醫花一年時間成功挑出1顆未基因突變且染色體正常的健康胚胎，李太太誕下完整十指女嬰，罕病遺傳命運終結於女嬰這一代，讓她直呼奇蹟想要懷二寶。
2025/11/20 20:03
生活 醫藥
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