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飛越半個地球的希望之路 北醫助6歲非洲男童重拾微笑與奔跑勇氣

6歲的非洲馬達加斯加男童Boum,出生時患有嚴重的雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全,在北醫附醫治療後重獲新生。林林攝 zoomin
6歲的非洲馬達加斯加男童Boum,出生時患有嚴重的雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全,在北醫附醫治療後重獲新生。林林攝
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【記者賴昀岫/台北報導】6歲的非洲馬達加斯加男童Boum,精力充沛地和醫師踢足球、時不時還調皮地搶過媽媽手中的麥克風,用稚嫩卻清晰的聲音說出「謝謝」,融化現場所有大人。



其實,他出生時患有嚴重的雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全,但經歷飛躍半個地球,這趟萬里希望之旅抵達北醫附醫,經過6個月的3次大手術,終於能正常吃飯喝水、開心跑跳,回家後也能不再擔心外界眼光,「走」進校園迎接新生。


北醫附醫9單位共組醫療小組

台灣路竹會2025年2月前往馬達加斯加義診,由於Boum病況複雜無法在當地治療,路竹會評估後決定安排至北醫附醫接受手術。

北醫附醫由顱顏中心主任陳國鼎領軍,邀集麻醉科、耳鼻喉科、神經外科、兒科部、護理部、兒童牙科、復健醫學部、國際醫療中心共9個單位組成醫療小組,於Boum抵台前召開跨科會議,擬訂三階段治療計畫,Boum抵台後隨即展開治療,希望能於有限停留時間內達到最大的療效。

Boum的治療,由北醫附醫由顱顏中心主任陳國鼎領軍。林林攝 zoomin
Boum的治療,由北醫附醫由顱顏中心主任陳國鼎領軍。林林攝
除了路竹會安排當地擅長英文的翻譯(右2)全程陪同外,北醫附醫國際醫療中心同仁也全程協助Boum和媽媽與醫療團隊溝通。林林攝 zoomin
除了路竹會安排當地擅長英文的翻譯(右2)全程陪同外,北醫附醫國際醫療中心同仁也全程協助Boum和媽媽與醫療團隊溝通。林林攝

措施最佳手術時機、先天多重挑戰 風險高於一般個案

負責統籌此次跨國醫療計畫的陳國鼎指出,Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群導致左手手指併指與右腳發育不全,下肢沒有腳掌。除了外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。

他說,唇裂與顎裂修補的黃金治療期,是嬰兒出生後3個月及9至12個月內,但受限於馬達加斯加的醫療資源且Boum居住偏遠地區,錯失最佳手術時機,再加上多重先天異常,手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。

Boum的手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。林林攝 zoomin
Boum的手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。林林攝
Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群,除外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。北醫附醫提供 zoomin
Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群,除外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。北醫附醫提供

醫療團隊在半年內完成三階段關鍵手術,包括雙側唇裂與顎裂修補、鼻部重建、左手併指分離重建,以及右腳羊膜帶鬆解手術,讓右腳得以裝配義肢。但過程並非一帆風順,陳國鼎提到,第一次手術就因體溫過高,懷疑是致命的「惡性高熱」,手術提前結束,還好在小兒科、麻醉科團隊的努力下安全下莊。

陳國鼎表示,整體治療不僅著眼於外觀重建,更希望讓Boum恢復進食功能、改善發音清晰度,提升手部精細動作,同時透過義肢裝配與復健訓練,建立行走能力,讓Boum有機會像其他孩子一樣奔跑、玩耍,踢他最喜歡的足球,讓Boum後續的成長,不再有心靈的創傷。

經過治療,外觀上看不出Boum的其中一隻腳是義肢。林林攝 zoomin
經過治療,外觀上看不出Boum的其中一隻腳是義肢。林林攝
醫療團隊在半年內完成三階段關鍵手術。林林攝 zoomin
醫療團隊在半年內完成三階段關鍵手術。林林攝
Boum收到醫療團隊贈送的足球,興奮地一邊拍球,一邊說著「1、2、3」。林林攝 zoomin
Boum收到醫療團隊贈送的足球,興奮地一邊拍球,一邊說著「1、2、3」。林林攝

媽媽透露:「為什麼別人可以踢足球?」

「以前他常常哭著問我,為什麼嘴巴跟手長這樣,為什麼別人可以踢足球?」Boum的媽媽Rose透露,一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,因此總是寸步不離陪伴在旁。隨著Boum日漸長大,逐漸感受到與同齡孩子的差異而變得低落,讓她既心疼又不捨,也因此在得知有機會接受治療時,身為四寶媽的她,毅然決定帶著Boum遠渡重洋,希望為他爭取一個改變的機會。

現在的Boum,就和一般6歲孩童一樣,在記者會時雖然偶爾「度估」,卻仍乖巧坐在媽媽身旁,結束後又精力充沛地滿場跑,也會在媽媽受訪時,跑到對方背後戳一戳又跑開,還會參與治療的醫療人員互動、踢足球;而Rose也和許多媽媽一樣,欣慰地看著孩子終於能健康跑跳,但即便在受訪,仍盯著兒子的一舉一動,甚至適時出聲提醒。

媽媽Rose透露,過去一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,因此總是寸步不離陪伴在旁。林林攝 zoomin
媽媽Rose透露,過去一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,因此總是寸步不離陪伴在旁。林林攝

離開之後不是斷了線的風箏

「他明天就要回去了,我們希望他從此人生可以很順遂」,陳國鼎感性表示,希望孩子從此不再受到外界異樣眼光、可以有一個正常的人生,從此健康、快樂。Rose也特別感謝台灣路竹會、麥當勞叔叔之家及北醫附醫於費用方面的協助,讓她在異鄉能安心陪伴孩子完成治療,也終於有信心替到了學齡的孩子安排上學。


Boum的家鄉安塔那那利佛,距離台北9310公里,「離開了之後是不是斷了線的風箏?不是的」,陳國鼎說,顱顏與肢體重建並非治療的終點,未來隨著Boum成長,仍需持續追蹤語言發展、牙齒咬合及義肢調整情形,也已聯繫馬達加斯加當地義肢廠商,協助後續的保養與調整服務。


Boum的家鄉安塔那那利佛,距離台北9310公里。林林攝 zoomin

Boum的家鄉安塔那那利佛,距離台北9310公里。林林攝
這個月是Boum的生日,他希望未來能圓踢足球的夢。林林攝 zoomin
這個月是Boum的生日,他希望未來能圓踢足球的夢。林林攝
北醫附醫院長施俊明表示,此次跨國人道醫療行動,充分展現北醫附醫在「急、重、難、罕」症的處置能力與跨團隊合作實力。林林攝 zoomin
北醫附醫院長施俊明表示,此次跨國人道醫療行動,充分展現北醫附醫在「急、重、難、罕」症的處置能力與跨團隊合作實力。林林攝

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# 北醫附醫 # 唇顎裂 # 顱縫早閉 # 羊膜帶症候群