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她一顆痘痘長3個月沒消、竟是紅斑性狼瘡 腹水腫如懷孕險洗腎
【記者賴昀岫／台北報導】臉上一顆長了2-3個月、擦藥也消不掉的痘痘，對當年20多歲的雯雯來說，完全聯想不到是字體免疫疾病「紅斑性狼瘡」，曾腹水嚴重到如同懷孕、尿蛋白破表，且關節疼痛，更讓她光從2樓移動到1樓，就得耗費15分鐘，在遇到台大醫院免疫風濕過敏科主任李克仁之前，更一度想要放棄治療、拒絕住院。
紅斑性狼瘡是免疫系統「認錯對象」的內戰
中華民國風濕病醫學會理事長、台大醫院免疫風濕過敏科主任李克仁說，全身性紅斑狼瘡（SLE）好發於15至45歲育齡女性，女性發病率為男性的9倍，這些病友在應該要追求夢想的花樣年華，卻被迫展開一場與自身免疫系統的漫長戰爭，持續與類固醇等各式藥物為伍，以壓制免疫系統對內臟的攻擊。
李克仁形容，紅斑性狼瘡本質上是一場免疫系統「認錯對象」的內戰。當原本防禦外敵的軍隊，因反轉矛頭攻擊自身而產生的「自體抗體」，隨血液流經負責過濾全身廢物的腎臟時，會如同淤泥般卡在精密的濾網（腎絲球）中引發發炎。當發炎反覆發生，腎臟組織將面臨不可逆的硬化與纖維化，病友最終將走向洗腎一途。據統計，高達5至6成病友一生中會併發狼瘡性腎炎。
長期服用類固醇的外觀改變 是最煎熬的身心試煉
林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師蔡昀臻指出，在診間，尿蛋白與腎功能等屬於「保命指標」；但對於正值追求夢想年紀的女性病友而言，長期服用類固醇所帶來的外觀改變，才是身心最艱難的試煉。
這樣的挑戰同樣發生在雯雯身上。因為痘痘長了2-3個月都沒有消，皮膚科醫師建議她看免疫科，抽血確診後還是不想接受，因為知道要吃類固醇，還要吃一輩子，就先不吃，結果嚴重到發燒不退，醫生告訴她，一定要住院。
用藥方面，雯雯最多一次需要吃12顆類固醇藥物；2年前發生腎炎時，腹水大到肚子像懷孕7-8個月，腳腫到穿不下自己的鞋子，體重也比本來多了十幾公斤，尿蛋白指數也很高。
逐一拆解症狀 解開一坨亂掉的毛線
後來，雯雯經朋友介紹到李克仁的門診就醫。「應該是我們這幾年看過最嚴重的一位」，他說，雯雯剛來時躺都躺不平，有肺水腫、肺栓塞、腹水，心臟也不好，還有血栓問題，根本沒辦法做腎臟切片，「以前其他醫院醫生不敢治，怕一治就感染，她在我手上就像一坨亂掉的毛線，不知道從哪裡開始解。」
於是他決定一個一個症狀拆解，花了一年讓她能躺平、心臟變好、血栓改善，這時候才冒險做腎臟切片跟心導管，確認是第三型加第四型腎炎，且用了新型標靶生物製劑後，蛋白尿明顯改善，不只尿蛋白數值大幅下降，類固醇藥物也減到只需要半顆。
類固醇副作用多 病友盼新藥納入健保
蔡昀臻指出，類固醇雖是壓制免疫大軍攻擊腎臟的救命藥，但長期使用往往伴隨月亮臉、水牛肩、腹部脂肪堆積、皮膚變薄等外觀變化，更隱藏著骨質疏鬆、糖尿病及高血壓等慢性病隱憂。
蔡昀臻強調，過往病友常陷入「不吃藥怕洗腎、吃藥怕變形」的深淵中，在健康與美貌之間痛苦掙扎。隨著新治療方式獲核准，治療目標已從單純「保腎」進化到「保品質」，類固醇減量不再是遙不可及的夢想，病友不再需要面對殘酷的單選題。
中華民國思樂醫之友協會理事凃秀蕊自己也是紅斑狼瘡病友，她提到，目前新標靶生物製劑仍需自費，未來期盼政策端能聽見病友的需求納入健保，確保多元用藥的選擇自由，也鼓勵病友主動跟主治醫師討論治療策略，積極配合醫囑，都有機會與狼瘡和平共存，重返幸福人生道路。
