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近3成異膚患者每月治療自費逾2萬 律師曝「體無完膚」痛苦過往

每年9月14日為「世界異位性皮膚炎日」,異位性皮膚炎病友協會(ADPA)今天舉行衛教記者會,並發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究。協會提供 zoomin
每年9月14日為「世界異位性皮膚炎日」,異位性皮膚炎病友協會(ADPA)今天舉行衛教記者會,並發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究。協會提供
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【記者賴昀岫/台北報導】「全身都紅腫潰爛,身體紅得像關公、臉腫得像豬頭。」台師大美術系博士生王小姐從小受異位性皮膚炎所苦,高三準備升學時一度嚴重大爆發;現為律師的賴先生,也曾在準備研究所考試時病情惡化到「從頭到腳都很慘烈」,甚至萌生放棄升學念頭。台灣本土研究顯示,中重度異膚病友不只承受疾病對生活、求學的影響,72%曾看過至少6名醫師,28%每月皮膚治療自費更超過2萬元。

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜發表「2025台灣本土最新研究」指出,中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔,包括求醫迷航、經濟壓頂與生活冰點。

研究顯示,高達72%的病友曾看過至少6位以上的醫師,更有46%看過6-10位,顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航;經濟問題也是一大重擔,有28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元,加上超過半數每月需花費逾5000元在防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷,每月相關支出突破2.5萬元;更有近九成患者在無有效治療下,生活品質自評分數降至極差的40分以下。

 

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜。 zoomin
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜。

研究也透過離散選擇實驗(DCE)了解患者選擇進階治療時最重視的因素。朱家瑜表示,「皮膚病灶改善機率」相對重要性達43.80%,居各項因素之首,其次為「止癢機率」16.53%,兩者合計占決策權重60.33%;相較歐美研究中病友最優先考量止癢,台灣患者更在意外觀可見的皮膚病灶能否改善。

「念美術的都是視覺系動物,很重視美。但我因為異膚,相對自卑,一直都很不喜歡拍照。」台師大美術系博士生病友王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷,在她高三考大學時,面對升學壓力的同時,迎來生平最慘烈的第一次大爆發。

對她來說,第一道曙光是爸爸看到了報紙上的資訊,報導異位性皮膚炎出現新型藥物,經過就醫詢問,後來持續穩定用藥,狀況穩定。

 

王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷。協會提供 zoomin
王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷。協會提供

另一位青年病友代表賴先生也分享,他從小就是異膚寶寶,每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力,嚴重時更是「體無完膚」,連坐在書桌前專心讀書都是奢望,在偶然機會下,參與口服小分子標靶藥物實驗,讓他在病情穩定後得以通過研究所考試,並一路通過律師國考,現在也在律師事務所上班。

賴先生感謝遇到貴人良醫讓他的異膚得以穩定控制,也慶幸自己當時願意跨出那一步。現在的他,除了在工作中發揮所長,也不吝在協會活動中分享自己的經驗,鼓勵病友積極治療,如果有機會參與臨床試驗,在確認用藥安全的前提下,可以考慮嘗試。

 

 

 

 

 

賴先生分享,病況嚴重時網網「體無完膚」,連坐在書桌前專心讀書都是奢望。協會提供 zoomin
賴先生分享,病況嚴重時網網「體無完膚」,連坐在書桌前專心讀書都是奢望。協會提供

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