異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜發表「2025台灣本土最新研究」指出,中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔,包括求醫迷航、經濟壓頂與生活冰點。
研究顯示,高達72%的病友曾看過至少6位以上的醫師,更有46%看過6-10位,顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航;經濟問題也是一大重擔,有28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元,加上超過半數每月需花費逾5000元在防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷,每月相關支出突破2.5萬元;更有近九成患者在無有效治療下,生活品質自評分數降至極差的40分以下。
研究也透過離散選擇實驗(DCE)了解患者選擇進階治療時最重視的因素。朱家瑜表示,「皮膚病灶改善機率」相對重要性達43.80%,居各項因素之首,其次為「止癢機率」16.53%,兩者合計占決策權重60.33%;相較歐美研究中病友最優先考量止癢,台灣患者更在意外觀可見的皮膚病灶能否改善。
「念美術的都是視覺系動物,很重視美。但我因為異膚,相對自卑,一直都很不喜歡拍照。」台師大美術系博士生病友王小姐坦言,異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解,常形成難以言喻的心靈創傷,在她高三考大學時,面對升學壓力的同時,迎來生平最慘烈的第一次大爆發。
對她來說,第一道曙光是爸爸看到了報紙上的資訊,報導異位性皮膚炎出現新型藥物,經過就醫詢問,後來持續穩定用藥,狀況穩定。
另一位青年病友代表賴先生也分享,他從小就是異膚寶寶,每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力,嚴重時更是「體無完膚」,連坐在書桌前專心讀書都是奢望,在偶然機會下,參與口服小分子標靶藥物實驗,讓他在病情穩定後得以通過研究所考試,並一路通過律師國考,現在也在律師事務所上班。
賴先生感謝遇到貴人良醫讓他的異膚得以穩定控制,也慶幸自己當時願意跨出那一步。現在的他,除了在工作中發揮所長,也不吝在協會活動中分享自己的經驗,鼓勵病友積極治療,如果有機會參與臨床試驗,在確認用藥安全的前提下,可以考慮嘗試。



