膽道閉鎖是指膽道系統先天畸形或發育不良,使得膽汁無法順利由肝內排到腸道,若未及時處理,膽汁長期鬱積在肝臟內,將會導致肝硬化甚至死亡。小哲出生時的病徵不明顯,直到滿月後才黃疸升高、腹脹,所幸在出生後第48天做了成功的葛西式手術。
小哲除了避免激烈碰撞,一直很順利地求學、交朋友,但國中之後沒注意飲食,吃太油,壓力大、熬夜,最胖曾經到100多公斤,體重直線上升導致了嚴重脂肪肝,加上先天膽道閉鎖及母子垂直感染B型肝炎,三重夾擊促使肝內膽管結石、肝纖維化嚴重,多采多姿的大學生活還沒開始就面臨肝臟移植難題,目前等待大愛捐贈肝臟四年了。
為了延長等候大愛肝臟的時間,小哲做了「經皮穿肝膽道引流術(PTCD)」,每個月都要住院一周引流出膽汁,影響生活和求學,目前休學中。
「不擔心、不沮喪是騙人的」小哲坦言,看到近千名肝臟移植的等候人數,而每年完成大愛捐贈的案例卻只有數十例,這四年來他大部分時間都很焦慮、害怕,昨天晚上還因為這件事非常難過,因為我有很多想做的事,有很多愛我的人,很多照顧我生命的人,所以我必須努力的等待。
小哲表示,先天的病痛是他無法選擇的,但沒有控制好飲食讓自己因為肥胖形成脂肪肝,加速肝臟惡化,這是他必須承擔的後果,呼籲各位家長與小朋友不要忽視脂肪肝的問題,別讓脂肪肝成為慢性病的源頭。
小哲說,等待的日子讓他深深體會到「器官捐贈」有多麼重要,一個無私的決定不僅能挽救一個即將逝去的生命,更能讓一個破碎的家庭重獲新生,器官捐贈不是生命的終點,而是愛與生命的延續,他也呼籲大家能夠支持器官捐贈,給予等待者新生的希望,「希望各位陪我一起等待奇蹟,傳遞大愛」。
台北榮總兒童肝膽腸胃科醫師林裕誠表示,兒童脂肪肝的增加與青少年肥胖率上升呈正相關,雖然部分個案源於先天疾病,如膽道閉鎖,但臨床上多數病患是因為肥胖,脂肪肝早期多半沒有明顯症狀,若未及時發現,可能逐步進展為肝臟發炎、纖維化。
過度攝取含糖飲料是導致兒童脂肪肝的主因之一,林裕誠建議家長可利用學校每學期測量的身高體重數據,觀察孩子的BMI是否過重。若家族中有糖尿病、心血管疾病、脂肪肝病史,且小朋友體重過重,應儘早安排就醫檢查。


