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從無藥可醫到精準預防 血友病之父揭2關鍵翻轉患者人生
【記者賴昀岫／台北報導】資深A型血友病友王先生的醫療之路，始於資源極度匱乏的1970年代，在藥劑昂貴又無法預防性治療的年代，牆壁上常沾滿他的血。還好現在已經有預防性注射，讓血友病的照護，進入精準醫療的新紀元，讓病友不僅活得更久，還要活得更好。
台灣血友病之父：正確診斷＋持續照護 能翻轉罕病患者人生
社團法人中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會，今（11）日共同舉行「世界血友病日」記者會。台灣血友病之父沈銘鏡教授指出，而「診斷」是所有醫療行為的起點，對於血友病而言更是如此。
早期診斷，能讓醫療團隊在患者的關節，在尚未遭受不可逆傷害前，就介入預防性治療。沈銘鏡看過無數病友，從早期無藥可醫的艱辛，走到今天能像正常人一樣運動、圓夢，「證明了正確的診斷與持續的照護，能翻轉罕病患者的人生軌跡。」
病友談早年治療艱苦 「房間牆壁上常沾滿我的血」
病友代表王先生回憶，因早期藥劑極其昂貴且當時沒有預防性治療，感嘆那時幾乎每天流鼻血、關節疼痛，「房間牆壁上常沾滿我的血」。長年出血導致關節嚴重變形，他曾長期與輪椅為伍。
隨著醫療科技的進步與手術治療，張先生終於能「站著打桌球」。這顆小小的桌球，見證了他從坐下到站起的奇蹟，對他來說，這不只是一項運動愛好，更代表了醫療進步後所賦予他的行動自由與純粹的快樂。
曾只能「坐著打桌球」 血友病患終於能站立打球
病友代表張先生分享，在醫療資源尚不發達1960年代，6歲那年確診後，直到11歲才真正接受治療。在無藥可醫的期間，他因頻繁出血導致關節受損嚴重，8歲便因無法走路申請在家自學，桌球曾是他唯一的活動空間，且必須「坐著椅子打」。
桌球象徵著他生命韌性的轉折。在那個無法行走的童年，張先生不願向身體低頭，即便雙腿無法支撐，他也堅持「坐在椅子上打球」，桌球成了他當時唯一能觸碰世界的活動空間。
身為醫療演化的見證者，張先生對醫療環境的翻轉感觸極深，從早期輸注「冷凍血漿」的克難時期，到凝血因子問世，直到近2-3年開始使用先進的「皮下注射」治療。他感嘆，早期病友多是「痛了才打針」的需求性治療，往往在傷害造成後才補救；之後進步到能享有預防性治療，如今看到25歲以下的年輕病友，已不再需要經歷關節置換手術。
林靜儀：給予夥伴們最好的治療與照顧
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣認為，血友病的照護已經進入精準醫療的新紀元。學會不僅持續引進與推廣最新的治療指引，更強調醫師、個管師、物理治療師與病友團隊的緊密連結，看到病友們能挑戰馬拉松或重機，就是對台灣血友病醫療團隊最大的肯定與鼓勵。
衛福部次長林靜儀指出，衛福部的責任是在政策端與照護系統中，給予所有夥伴最好的治療跟照顧，不論是前端的診斷、整個團隊的照顧，還有各界關心的用藥問題，以及血品安全等，會持續維持品質，並在整個血品供應與治療過程中，會持續維持醫療韌性，相關需求與預算也都會全力協助。
