王齊麟陪罕病家庭舒壓！走過三年低潮　鼓勵說出困境找回力量

【記者林芳如／台北報導】全台約有1.9萬個罕病家庭，多數照顧者每日陪伴病友超過12小時，長期承受龐大身心壓力，逐漸失去自我與外界連結。奧運金牌國手王齊麟今日分享自身低潮三年的經驗，不僅輿論壓力也自我懷疑，當他和李洋都覺得快撐不下去時，向親友訴說困境後意外獲得支撐力量，讓他們可以驅散負能量，因此鼓勵照顧者遇到困難講出來。

罕見疾病基金會今日舉辦「為自己停一拍 讓愛羽你同行」公益活動，邀請奧運羽球金牌國手王齊麟與帕運羽球國手蔡奕琳陪伴照護者一同揮拍，讓他們體驗打羽球的樂趣，在揮汗之間暫時放下日常壓力，感受難得的喘息時光。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，目前台灣只有27%的罕見疾病能夠治療，其餘罕見疾病類別大部分需要終身幫忙，因為會持續退化，照顧者長期承受龐大身心壓力，不僅影響健康與家庭功能，更逐漸失去自我與外界連結，因此，照顧者的喘息服務非常重要，「喘息不只是放鬆，更是照護者重整身心的重要契機」。

王齊麟今日分享自己在東京奧運到巴黎奧運中間經歷將近三年的低潮，三年中只拿到一座冠軍，不僅面臨輿論壓力也自我懷疑，自己給自己很大的期許，但又一直做不到而相當挫折。原本想說比賽表現不佳應該要自己解決，但當他跟李洋都感覺快撐不下去時，突然發現跟好友、家人說出困境後，反而獲得支撐力量，讓我可以驅散負能量。

因此，王齊麟鼓勵照顧者們遇到困難時，第一，當然是絕對不要放棄，第二，真的快撐不住或快要沉下去的時候，大聲跟家人、朋友說出自己的問題，讓別人從旁去協助你，給你滿滿的力量，陪你度過難關，帶你走出低氣壓也是非常棒的選擇。

帕運羽球國手蔡奕琳為先天性軟骨發育不全症患者，她說，目前在攻讀高師大美術研究所，可以一個人獨立生活在高雄，也有能養活自己，沒有遭同儕欺負，每兩周回家一次，家人看到她吃得圓滾滾、氣色好，已經不會再像小時候那麼擔心。

天使症候群病友軒誼一家今日也參與公益活動，朱爸爸平常親力親為給孩子最好的陪伴與照顧，即便肩負著沉重的照護壓力，但他呼籲照顧者們，不管工作或照顧小孩再忙，一定要給自己留一點時間做有興趣的事情，像他會每周抽個一天到兩天去騎自行車、跑步或打羽球，運動時讓自己暫時放空不去想照顧孩子或長輩。

朱爸爸強調，照顧者給自己一點喘息時間很重要，不管多少，一定要有一些，否則很容易被事情影響到心理。

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